МДГА “Дзеці. Аўтызм. Бацькі” прэзентавала два сацыяльна значныя праекты: фотавыставу “Аўтызм. Мяне гэта датычыць” — дабрачынны праект дзіцячага і сямейнага фатографа Марыі Шаўчэнка — і новы праграмны прадукт “Камунікатар для дзяцей і дарослых з аўтызмам”. Прэзентацыя адбылася ў канферэнц-зале галоўнага офіса кампаніі Velcom.
Сямейныя гісторыі ў фотаздымках
Работы сямейнага фатографа Марыі Шаўчэнка, з якімі можна было пазнаёміцца падчас мерапрыемства, — гэта 11 сямейных фотапартрэтаў, на якіх не толькі дзеці і дарослыя з аўтызмам, але і іх родныя, браты і сёстры, звычайныя людзі, якіх хвароба не закранула. Ірына Дзяргач, кіраўнік праекта “Аўтызм. Мяне гэта датычыць”, расказала:
— Братам і сёстрам асаблівых дзяцей прыходзіцца сталець рана, таму што яны бяруць на сябе частку бацькоўскай адказнасці за больш слабых ва ўсіх сэнсах малышоў. Здаровыя дзеці ў такіх асаблівых сем’ях з малых гадоў пазбаўлены мабільнасці, свабоды перамяшчэння. Простая прагулка з бацькамі часта становіцца недаступнай, запрасіць дадому шумную кампанію сяброў таксама складана. Нават у дарослым жыцці ім бывае цяжэй, чым аднагодкам, стварыць уласную сям’ю. Таму што веды аб аўтызме ў нашым грамадстве, 
можна сказаць, на першабытным узроўні, некаторыя лічаць, што захворванне — вынік асацыяльных паводзін бацькоў, што яно можа перадавацца наступнаму пакаленню. Наша задача — растлумачыць, што, ігнаруючы людзей з аўтызмам, грамадства адштурхоўвае ад сябе ўсю сям’ю, выключае яе з актыўнай дзейнасці, таму што і звычайныя, і незвычайныя дзеці звязаны ў такой сям’і моцнымі вузамі, яны сябруюць, любяць і паважаюць адно аднаго. Мне б хацелася, каб людзі прачыталі аб гэтым у вачах нашых дзяцей.
— Мне вельмі цікава было працаваць над фотапартрэтамі. Гэта мой другі праект, сумесны з МДГА “Дзеці. Аўтызм. Бацькі”, — паведаміла фатограф Марыя Шаўчэнка. — Першы наш сумесны праект быў казачны: кожнае дзіця было на здымку ў касцюме казачнага героя. Гэты праект больш рэалістычны. Галоўным было адлюстраваць непарыўную сувязь паміж асаблівымі дзецьмі і іх блізкімі, братамі і сёстрамі.
…Звернем увагу на фота. Дзіяне 11 гадоў, яе брату — 13, у яго — аўтызм. Ён не размаўляе і вучыцца ў дапаможнай школе. Іх мама Людміла па адукацыі філолаг. Пасля нараджэння сына ёй прыйшлося пакінуць работу. Зараз яна атрымлівае другую адукацыю, будзе рэжысёрам, напісала кнігу казак аб аўтызме. Вельмі прыцягвае погляд Дзіяны: ён прамы, адкрыты, але з прыхаваным болем. Не кожны дарослы можа так глядзець.
Наступная гісторыя. Па іроніі лёсу адзін з двух братоў-блізнят — аўтыст. Іх тата загінуў, калі мама была цяжарная. Відавочна, што Яраслаў вельмі любіць свайго асаблівага брата Максіма, што ў іх узаемна цёплыя адносіны. Пагадзіцеся: лепшага правадніка ў вялікі свет, чым родны брат, не прыдумаеш. Але Яраславу наканавана — і ніхто не асмеліцца гэтага аспрэчваць — ісці ў 1 клас, а Максіму трэба заставацца ў сваім карэкцыйным садзе.
…У гэтай сям’і трое дзяцей: Даша, Лёша, у якога аўтызм, і маленькі Майкл. Фатограф здымала іх падчас трэніроўкі па хакеі на траве на стадыёне. Трэніроўка была пробнай. Дзецям паказалі, як трэба гуляць, зацікавілі гульнёй. Па сваіх фізічных магчымасцях дзеці з аўтызмам могуць гуляць у хакей на траве. Але… ім гэта забаронена. Міністэрства аховы здароўя сваім загадам перакрыла дзецям з аўтызмам усе шляхі да спорту. Толькі дзецям з сіндромам Аспергера (інакш кажучы, высокафункцыянальнага аўтызму), не па гадах развітым, медыкі дазваляюць гуляць у шахматы і шашкі.
На наступным фота — Арцём з аўтызмам і яго сястрычкі Надзя і Ліза. Арцём замкнёны, але дзяўчынкі ўпарта выцягваюць яго з адзіноты і шмат чаму вучаць. У мінулым годзе Арцём пайшоў у 1 клас агульнаадукацыйнай школы. Мама дабілася яго пераводу з дапаможнай школы, таму што вельмі верыць у сваё дзіця. За месяц Арцём набыў столькі ведаў, колькі ў дапаможнай не атрымаў бы і за год. Дарэчы, сястрычкі Надзя і Ліза — ад другога шлюбу. 
Самы старэйшы ўдзельнік фотапраекта — Глеб Папоў — парадаваў усіх падчас мерапрыемства жывой музыкай — ігрой на арфе. Музыка — яго жыццё. На жаль, Глебу не ўдалося закончыць музычнае вучылішча (за-за непаспяховых адзнак па матэматыцы яго выключылі). Не змог ён уладкавацца і на работу. Але яго мама Таісія Фёдараўна верыла ў здольнасці сына, насуперак меркаванням іншых вазіла яго ў Маскву на індывідуальныя заняткі з педагогам — арфісткай Верай Дулавай. І сёння Глеб — неаднаразовы лаўрэат міжнародных конкурсаў.
А вось на нас пазіраюць Насця, Міша і Ільюша Якаўлевы. Ілья — з аўтызмам. Ён пайшоў у 1 клас агульнаадукацыйнай школы, калі яму споўнілася 7 гадоў. Звычайна дзеці з аўтызмам становяцца першакласнікамі толькі ў 8—9 гадоў. Ніхто не паверыў бы, што Ілья зможа вучыцца са звычайнымі дзецьмі — зносіны ў хлопчыка былі на невербальным узроўні. Толькі дзякуючы сям’і, яе паслядоўным намаганням, і дзякуючы педагогам, Ілья навучыўся размаўляць. Праблема аднаго аб’яднала ўсіх дамачадцаў, надала новы імпульс развіццю кожнага.
Мама Ільі Таццяна Якаўлева, дырэктар МДГА “Дзеці. Аўтызм. Бацькі”, адзначыла:
— Сёння мы адпраўляем сваіх дзяцей у масавую школу і з надзеяй глядзім на яе педагогаў. Ад іх залежыць, наколькі нашы дзеці адчуюць сябе паўнапраўнымі ў грамадстве. Ужо тры гады існуюць інтэграваныя класы для дзяцей з аўтызмам з мадэллю інклюзіўнай адукацыі. Многім вядома, з якімі цяжкасцямі сустракаюцца ў агульнаадукацыйных школах нашы дзеці і як часам цяжка педагогам з імі. Але свет мяняецца, мы ідзём да новых тэхналогій, навучаем спецыялістаў, працуем з бацькамі. Мы імкнёмся дапамагаць спецыялістам: ініцыіруем розныя віды супрацоўніцтва з сістэмай адукацыі, праводзім семінары і іншыя сумесныя мерапрыемствы з маладымі спецыялістамі, з бацькамі. З 1 верасня мы запусцілі новую версію інтэрнэт-рэсурсу аutismschool.by, створанага ў падтрымку інклюзіўнага навучання дзяцей з аўтызмам. Сэнс нашага праекта “Інклюзія анлайн” — у стварэнні сістэмы дыстанцыйнага навучання для спецыялістаў, якія працуюць з нашымі дзецьмі. Гэты праект прымае ўдзел у самым буйным у краіне конкурсе сацыяльных праектаў Social Weekend. Мы верым, што сумеснымі намаганнямі дасягнём самай галоўнай сваёй мэты — інклюзіўнага грамадства, у якім не будзе падзелу на “такіх” і “не такіх”, “правільных” і “няправільных”, “патрэбных” і “непатрэбных”.
Абнадзейваюць факты: міністрам адукацыі Рэспублікі Беларусь падпісана Канцэпцыя развіцця інклюзіўнай адукацыі, і, нарэшце, наша краіна прыняла Канвенцыю па правах людзей з інваліднасцю.
Права на камунікацыю
Беларускі бізнес сёння стаў удзяляць больш увагі грамадскім арганізацыям. Віктар Пазнякоў, вядучы спецыяліст аддзела карпаратыўных камунікацый кампаніі Velcom, -адзначае:
— Дзейнасць мабільнага аператара Velcom прадугледжвае пастаяннае ўкараненне найноўшых тэхналогій, якія забяспечваюць абанентам новыя магчымасці зносін. Значэнне новага праграмнага прадукту “Камунікатар для дзяцей і дарослых з аўтызмам”, які мы рады прапанаваць, велізарнае: ён стане для кожнага карыстальніка сапраўдным акном у свет камунікацыі. 
Дзяніс Талсташоў, дырэктар кампаніі “Ваймікс”, кіраўнік групы распрацоўшчыкаў праграмнага прадукту, зазначае:
— Наша кампанія працуе ў сферы мабільнай медыцыны каля 6 гадоў. Супрацоўнічаем з Ізраілем, ЗША, Нідэрландамі. Назапасілі адпаведны вялікі вопыт і хацелі б яго ўкараніць у Беларусі. Наш праграмны прадукт пабудаваны на папулярнай у свеце сістэме альтэрнатыўнай камунікацыі PECS. Шмат у чым ён падобны на замежныя аналагі, але ёсць і некаторыя адрозненні. Важна, што ён дае карыстальнікам значна большыя магчымасці. Мэта нашай сумеснай работы — стварэнне якаснага і зручнага інструмента зносін для людзей, якія не размаўляюць. Аналагічную замежную праграму бацькі дзяцей з аўтызмам могуць, канечне, купіць і ўсталяваць, але на гэтым іх удзел у функцыянаванні праграмы заканчваецца. А выкарыстоўваючы наш праграмны прадукт, бацькі будуць мець магчымасць даваць парады па яго ўдасканаленні, збіраць статыстычныя даныя, удзельнічаць у правядзенні вучэбных семінараў. Аўтары распрацоўкі будуць знаходзіцца ў зваротнай сувязі з сотнямі бацькоў дзяцей з аўтызмам і спецыялістамі, якія з імі працуюць. Думаю, распрацоўка спатрэбіцца не толькі дзецям і дарослым з аўтызмам. Праблемы з маўленнем адчуваюць людзі, якія перанеслі інсульт, якія страцілі голас у выніку нейкіх хвароб або хірургічнага ўмяшання, нават пацыенты стаматолага адразу пасля анестэзіі. Калі мы імкнёмся да інклюзіўнага грамадства, то, пагадзіцеся, у кожным магазіне, аптэцы або паліклініцы павінны быць прылады, якія аблягчалі б маўленчыя зносіны з тымі, хто па нейкіх прычынах не можа размаўляць. Праект “Камунікатар для людзей з аўтызмам” адкрывае важныя перспектывы: можна, напрыклад, стварыць шэраг дадаткаў для гаджэтаў, неабходных для работы з дзецьмі з расстройствамі аўтычнага спектра. У Мінску якраз праводзіцца серыя вучэбных семінараў для бацькоў і спецыялістаў па выкарыстанні сістэмы альтэрнатыўнай камунікацыі PECS. Усё гэта робіцца для таго, каб наш камунікатар рэальна дапамог людзям з аўтызмам раскрыць свет сваіх магчымасцей і расказаць свету пра сябе.
Дадатак “Камунікатар для дзяцей і дарослых з аўтызмам” будзе даступны для спампоўвання ўжо ў снежні 2015 года.
У падтрымку альтэрнатыўных спосабаў камунікацыі прагучала выказванне адной дзяўчыны, якая імі карыстаецца: “Варта выдаць законы, якія давалі б асаблівым людзям права на камунікацыю, на адстойванне сваіх інтарэсаў у спрэчных сітуацыях, якія могуць узнікаць у школах, судах, бальніцах. Без такога юрыдычнага абгрунтавання людзі з абмежаваннямі могуць разлічваць толькі на міласэрнасць асоб, якія прымаюць рашэнне. Іх жыццё без магчымасці кантактавання становіцца бессэнсоўным”.
Слова экспертам
У якасці эксперта на мерапрыемстве выступаў галоўны ўрач Мінскага гарадскога клінічнага дзіцячага псіхіятрычнага дыспансера Вадзім Сяргеевіч Кірылюк. Ён адзначыў, што супрацоўнікі яго ўстановы пастаянна кансультуюць педыятраў, неўролагаў дзіцячых паліклінік па пытаннях ранняга выяўлення аўтызму, прапаноўваюць для бацькоў анкеты-апытальнікі, па якіх тыя могуць ацэньваць стан здароўя сваіх дзяцей. Калі ў малышоў ёсць праяўленні аўтызму, спецыялісты на месцах даюць бацькам адрасы дапамогі. І яшчэ Вадзім Сяргеевіч акцэнтаваў увагу на наступнай праблеме: дзеці з аўтызмам, нягледзячы на тое, што яны інваліды, адчуваюць цяжкасці з атрыманнем санаторнага лячэння (на льготных падставах). Прычына — у адсутнасці паказанняў. Дзеці з аўтызмам могуць быць фізічна здаровымі. І па гэтай прычыне ім адмаўляюць у аздараўленні. Зараз распрацоўваецца спіс паказанняў для санаторна-курортнага лячэння дзяцей з аўтызмам.
Надзея ЦЕРАХАВА.
Фота Алега ІГНАТОВІЧА.
