Нябачныя грані аўтызму

З 19 па 22 сакавіка ў сярэдняй школе № 61 Мінска прайшоў адукацыйны курс для педагогаў-псіхолагаў і настаўнікаў-дэфектолагаў па праграме TEACCH, якая прымяняецца пры аказанні дапамогі людзям з расстройствам аўтыстычнага спектра (РАС). Навучанне праводзілася пры фінансаванні Праграмы падтрымкі Беларусі Федэральнага ўрада Германіі і Прадстаўніцтва Дзіцячага фонду ААН (ЮНІСЕФ) у Беларусі і пры падтрымцы камітэта па адукацыі Мінгарвыканкама, арганізацыйна-метадычным садзейнічанні Мінскага гарадскога ЦКРНіР і МГІРА. Курс правяла Эва Готэслебэн, педагог, спецыяліст па праблемах аўтызму, супрацоўнік Бадэльшвінгскіх фондаў Бетэль (Германія).

Шматаблічны аўтызм

Мерапрыемства адкрылі дырэктар прадстаўніцтва Дортмундскага міжнароднага адукацыйнага цэнтра (ФРГ) у Рэспубліцы Беларусь Вольга Рэнш-Ветцэль, каардынатар праграм па развіцці і адукацыі дзяцей у раннім узросце Дзіцячага фонду ААН (ЮНІСЕФ) у Беларусі Наталля Александровіч і рэктар МГІРА Таццяна Мароз.

У першы дзень курсавой падрыхтоўкі Эва Готэслебэн падзялілася са слухачамі агульнай інфармацыяй аб аўтызме. Педагогі даведаліся аб праблемах аўтызму, якія існу-юць прычыны і крытэрыі дыягностыкі гэтага расстройства, аб асаблівасцях кагнітыўных працэсаў у людзей з РАС, адметнасці іх паводзін і ўспрымання навакольнага свету. Спадарыня Эва заклікала педагогаў праяўляць чуласць да патрэб людзей з аўтызмам, выказала слушныя парады па арганізацыі іх пражывання, суправаджэння і аказання дапамогі.

— Прыкладна 20 гадоў назад у Бадэльшвінгскіх фондах Бетэль была створана служба па пытаннях аўтызму, — адзначыла Эва. — З таго часу вучоныя і медыкі шмат даведаліся пра людзей з РАС. Аўтызм адносіцца да глыбокіх парушэнняў развіцця, якія праяўляюцца ў раннім дзіцячым узросце і застаюцца на працягу ўсяго жыцця. Першыя асаблівасці паводзін з’яўляюцца ў 2 гады, тыповыя сімптомы развіваюцца пазней. Да расстройства аўтыстычнага спектра мы можам аднесці сіндром Аспергера, калі здольнасці маўлення і пазнання ў людзей захоўваюцца, але назіраюцца цяжкасці ва ўзаемаадносінах з іншымі людзьмі. Яшчэ адна форма РАС — атыпічны аўтызм, які развіваецца пазней (пасля 3 гадоў,) і некаторыя дыягнастычныя крытэрыі яго могуць адсутнічаць (стэрэатыпія, парушэнне камунікацыі). Ці чулі вы пра сіндром Рэта? Ён праяўляецца ў відавочных кагнітыўных расстройствах, з’яўляецца прычынай цяжкай разумовай адсталасці. Доўгі час лічылася, што гэты сіндром узнікае толькі ў дзяўчынак. Але выявілі, што хлопчыкі з такой праблемай проста не выжываюць. Дзіцячае дэзынтэгратыўнае расстройства блізкае да сіндрому Рэта. Яно праяўляецца пасля першых 2 гадоў нармальнага развіцця і характарызуецца рэзкай стратай раней засвоеных навыкаў (сацыяльных навыкаў, маўлення, сенсорна-рухальнай каардынацыі і г.д.) і прыводзіць да глыбокай і незваротнай разумовай адсталасці. У ЗША такі дыягназ не ставіцца, робіцца заключэнне аб “расстройстве аўтыстычнага спектра”.

Зрокавы кантакт і інтэрактыў

— Пры дыягностыцы аўтызму ацэньваюцца сацыяльныя паводзіны чалавека ў параўнанні з паводзінамі іншых людзей, — падкрэсліла Эва. — Узнікае пытанне: якую групу людзей разглядаць у якасці ўзору, каго лічыць нармальным? Спецыялісты часта вядуць дыскусіі аб тым, ці ёсць у чалавека аўтызм. Яны робяць сваё заключэнне на аснове характэрных для канкрэтнага парушэння прыкмет, якія ў кожнага чалавека праяўляюцца па-рознаму. Таму пастаўлены дыягназ у пэўнай ступені будзе суб’ектыўным або сітуацыйным. Можна зрабіць пацыенту МРТ, ацаніць, як яго мозг рэагуе на пэўныя раздражняльнікі, але сёння гэтага недастаткова для стандартнай дыягностыкі.

Што павінна насцярожваць спецыялістаў, якія назіраюць за маленькім пацыентам? Урачы, як правіла, звяртаюць увагу на тое, ці можна ўстанавіць з дзіцем, у тым ліку з немаўляткам, зрокавы кантакт і якія асаблівасці мае такое ўзаемадзеянне. Менавіта адсутнасць зрокавага кантакту выклікае занепакоенасць перш за ўсё. Ёсць дзеці з аўтызмам, якія ўмеюць трымаць погляд. Аднак яны глядзяць не так, пад іншым вуглом, затрымліваюць погляд на чалавеку да непрыстойнасці доўга. Погляд — гэта вельмі тонкая настройка, з дапамогай якой людзі разумеюць, што адчувае блізкі, што яму патрэбна і г.д. Уменне разумна карыстацца поглядам уласціва нам з нараджэння. Чалавека з аўтызмам можна навучыць глядзець у вочы іншаму, але пры гэтым устанавіць інтэрактыўнае ўзаемадзеянне хутчэй за ўсё у яго не атрымаецца.

Я не ведаю ніводнага чалавека з аўтызмам, які не любіў бы зносіны з людзьмі. Аднак наладзіць непасрэдны кантакт з імі бывае не так проста. Шукаючы кліентаў для груп сумеснага пражывання людзей з РАС, я выбрала з гэтай мэтай аднаго маладога чалавека. Пачала размаўляць з ім, села побач. Але ён адпіхнуў мяне. Паспрабавала зрабіць тое ж самае яшчэ раз. І гэтая мая спроба завяршылася няўдала. Ён проста адышоў ад мяне. Чым жа яго зацікавіць? У наступны раз я падышла да яго са стужкай, з якой ён любіў гуляць. Малады чалавек адразу ж стаў намотваць яе на пальцы. І тут адбыўся пераломны момант у нашых адносінах. Юнак зразумеў, што я хачу яму дабра.

Мы лічым, што людзі з аўтызмам дзейнічаюць зыходзячы з тых жа самых матываў, што і большасць з нас. Але гэта не так. Людзі з аўтызмам часта радуюцца зусім не таму, чаму належыць, і праліваюць слёзы без відавочнай прычыны. Могуць расстроіцца, напрыклад, калі ім прапануеш пайсці на экскурсію. Адна наша кліентка прыдумала сабе надзвычай эфектную забаву — перакульваць інвалідныя каляскі, у тым ліку з людзьмі, якія там сядзяць. Яна атрымлівала ад гэтага задавальненне і не разумела, што камусьці ад гэтага балюча. Проста ёй было сумна, вось і знайшла сабе занятак. У гэтым я бачу недапрацоўку спецыялістаў, якія не падабралі ёй карысную і цікавую справу.

Паставіць сябе на месца іншага

— Людзі з аўтызмам адчуваюць цяжкасці з канцэнтрацыяй увагі на прадметах, якія іх акружаюць. Нават самае маленькае дзіця здольна заўважыць птушку ў небе, шакаладку на паліцах гіпермаркета, — сказала Эва. — Калі мы навучым чалавека з аўтызмам правільна канцэнтраваць увагу, то гэта будзе вялікі крок наперад у яго развіцці. Яшчэ адно важнае ўменне, якому трэба навучыць людзей з РАС, — здольнасць паставіць сябе на месца іншых людзей. У думках у большасці з нас заўсёды ёсць вобраз чалавека, з якім мы кантактуем. Нават у магазіне мы аўтаматычна запускаем такую праграму. У сваю чаргу прадавец таксама ацэньвае, у якім настроі прыйшоў да яго пакупнік, падстройвае свае паводзіны да яго стану.

Здольнасць ставіць сябе на месца іншых пачынае развівацца паміж трыма і чатырма гадамі. У 5—6 малышы праяўляюць фантазію ў гэтым кірунку. Такая здольнасць актыўна фарміруецца да 12—13 гадоў. У пераходным узросце яна на пэўны час страчваецца, а пасля ўзнаўляецца ў поўнай меры.

Раней лічылася, што людзі з аўтызмам не могуць паставіць сябе на месца іншых людзей. Але гэта не так. Асабліва калі размова ідзе аб людзях без кагнітыўных расстройстваў. Я заўважала, што кліенты, з якімі працую, актыўна рэагуюць на мой настрой. Калі прыходжу да іх у дрэнным настроі, яны вінавата апускаюць вочы, узнікае стрэсавая сітуацыя. Таму я заўсёды папярэджваю, чым мой сумны выгляд абумоўлены.

Засвоіць нормы і правілы паводзін

— Людзі з аўтызмам маюць праблемы з засваеннем канкрэтных норм і правіл паводзін (памыць рукі, прыбраць са стала), — адзначыла Эва. — Іх цяжка навучыць правільна звяртацца да суразмоўцы (на “ты” або на “вы”). Людзьмі звычайнымі такое рашэнне прымаецца па сітуацыі. З рытуаламі ветлівасці (выкарыстаннем слоў “дзякуй”, “калі ласка”, “добры дзень”) людзі з РАС добра спраўляюцца. Толькі трэба сачыць, каб яны правільна імі карысталіся, бо некаторыя пры сустрэчы гатовы па некалькі разоў вітацца.

Аднойчы супрацоўнікі нашай арганізацыі адпачывалі пасля работы, пілі каву, размаўлялі. Раптам адзін з нашых кліентаў зайшоў да педагогаў у пакой, наліў сабе каву і пачаў піць. Такія паводзіны можна расцаніць як непрымальныя. Але ў яго ўспрыманні гэта так не выглядала. Агульную сітуацыю ён ацаніць не мог.

Людзі з РАС цудоўна імітуюць паводзіны іншых. Яны пакладуць на талерку ўсё, што вы вырашыце пакаштаваць падчас вячэры, будуць імітаваць ваш голас з усімі мадуляцыямі, змогуць слова ў слова пераказаць доўгія размовы і г.д. Але галоўнае не ў тым, каб капіраваць канкрэтныя дзеянні людзей (гэта можа прывесці да казусных сітуацый). Трэба навучыцца паўтараць пэўную лінію ў паводзінах іншага чалавека, вылучыць правілы, па якіх ён дзейнічае, і прымяняць іх згодна з сітуацыяй. Калі чалавек з аўтызмам не бачыць адрозненняў паміж тым, сядзіць ён у аўдыторыі або ў цырку, у царкве ці ў заапарку, то, адпаведна, ён не ведае, як сябе паводзіць. Уявіце, мы знаходзімся ў сітуацыі чакання. Калі не ведаем, што рабіць у гэты час, можам адчуць стрэс. Калі ж нам ёсць чым заняцца, напрыклад, чытаннем, то мы супакоімся. Калі чалавека з аўтызмам загадзя падрыхтаваць да такой сітуацыі, то неадэкватных паводзін з яго боку не будзе.

Спецыялістам не трэба быць занадта настойлівымі ў дасягненні сваіх мэт. Напрыклад, перад імі чалавек, які не жадае знаходзіцца ў цесным памяшканні. Ці трэба думаць над спосабамі, якія дапамогуць вырашыць яго праблему? Зразумела, не, бо яны не спрацуюць. Я бачыла людзей, якіх 20 гадоў прымушалі сядзець побач за адным сталом. За гэты час іх навучылі дзейнічаць па плане: яны скідвалі ўвесь посуд на падлогу і скандалілі, бо ведалі, што пасля гэтага ім дазволяць выйсці з-за стала. Нельга вымушаць чалавека да непрыемных кантактаў. Мы павінны асэнсоўваць, якія ў чалавека здольнасці і інтарэсы, на аснове гэтага рабіць наступны крок у рэалізацыі пастаўленых мэт і задач.

***

Падчас адукацыйных курсаў, якія правяла Эва Готэслебэн, педагогі пазнаёміліся з праграмай TEACCH і методыкай структураванага навучання і візуалізацыі — найбольш паспяховымі праграмамі падтрымкі людзей з РАС. Мэта гэтых праграм — павышэнне самастойнасці людзей з РАС. Зыходная кропка ў іх — разуменне асобы чалавека з РАС і яго прынцыпова іншага ўспрымання свету. У аснове метадычных дзеянняў — структураванае навучанне. Дзякуючы падабраным індывідуальна для кожнага чалавека з РАС сродкам візуалізацыі і аказання дапамогі, навакольны свет для яго стане больш зразумелым і даступным. Педагогі выконвалі практычныя заданні, якія давала ім Эва, па вызначэнні характэрных асаблівасцей кліентаў з Мінска (на аснове відэасюжэтаў), давалі інтэрпрэтацыю іх паводзінам, па выніках сваіх назіранняў фармулявалі высновы. Для таго, каб аказаць дапамогу кліенту, педагог павінен валодаць інфармацыяй пра патэнцыял у яго развіцці. Эва пазнаёміла слухачоў курса з магчымасцямі нефармальнага збору такой інфармацыі і з асаблівасцямі правядзення нефармальнай дыягностыкі.

Эксперымент Салі і Эн “Ці ёсць у аўтычных дзяцей пабудова мадэлі псіхічнага?”

Выглядае ён так: у Салі ёсць кошык, у Эн — скрынка. Салі кладзе ў свой кошык рознакаляровы шарык. Яна выходзіць на прагулку. Цяпер Эн — гарэза Эн — дастае шарык з кошыку і кладзе яго ў сваю скрынку. Надышоў час Салі вярнуцца з прагулкі. Зараз яна хоча пагуляць са сваім шарыкам. Дзе Салі будзе шукаць шарык? (Гэта крытычнае пытанне тэсту. Затым ідуць два кантрольныя пытанні: куды Салі паклала шарык у пачатку і дзе шарык на самай справе?)

Надзея ЦЕРАХАВА.
Фота аўтара.