Цуды там, дзе ў іх вераць

Амаль год назад, у пачатку лютага, тром дзяўчынкам — Софіі Жагунь, Мілане Пшанко і Дашы Шэпятоўскай паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія І тыпу (СМА). У нашай краіне лячэння ад гэтай хваробы не існуе. Аднак у свеце ёсць прэпараты, здольныя затрымаць развіццё хваробы. Гэта эфектыўныя лякарствы, але ёсць у іх адзін недахоп — касмічны кошт.

Spinraza і Zolgensma, якімі сёння можна лячыць пацыентаў са СМА, маюць адно прынцыповае адрозненне. Spinraza павінна ўводзіцца на працягу доўгага часу, часцей нават усё жыццё. Ін’екцыя Zolgensma ўводзіцца ўсяго толькі раз: гэтага дастаткова, каб спыніць прагрэсіраванне хваробы. Безумоўна, менавіта гэта прымушае бацькоў, дзеткам якіх ставяць СМА, верыць у цуд і збіраць грошы на адзіны запаветны ўкол. Кошт Zolgensma — 2,2 млн долараў.

У выпадку з Софіяй Жагунь, Міланай Пшанко і Дашай Шэпятоўскай збіраць грошы на самае дарагое лякарства ў свеце пачалі адразу пасля пастаноўкі дыягназу. Бацькі адкрывалі дабрачынныя рахункі, стваралі групы ў сацсетках, пісалі ў шматлікія ведамствы і міністэрствы з просьбамі дапамагчы ў зборы грошай на лячэнне дзетак. Штодзень рахункі, адкрытыя на дапамогу дзяўчынкам, папаўняліся. Кожная з сем’яў ужо паспела сабраць некаторую частку грошай, і, магчыма, за год пры дапамозе нераўнадушных людзей сума была б сабрана. Але ў кастрычніку мінулага года здарыўся першы цуд: Даша Шэпятоўская выйграла Zolgensma ў латарэю. 

У снежні 2019 года швейцарская фармацэўтычная кампанія Novartis AG, якая вырабляе Zolgensma, абвясціла аб праграме латарэй, у якой любое дзіця са СМА можа выйграць лячэнне. Для таго каб атрымаць гэты прэпарат бясплатна, урач, які курыруе пацыента, што падыходзіць для геннай тэрапіі, павінен падаць заяўку ў Novartis AG.

Пра тое, што Даша Шэпятоўская, якой 15 жніўня 2020 года споўніўся 1 год, выйграла Zolgensma, стала вядома 3 месяцы назад, у кастрычніку. Паколькі лякар­ства ў краіне не зарэгістравана, то спатрэбіўся некаторы час, каб яго даставілі ў Мінск. 17 снежня ў РНПЦ “Маці і дзіця” Дашы Шэпятоўскай зрабілі ўкол.

Гісторыя Міланы

Мілана Пшанко нарадзілася 4 кастрычніка 2019 года. Калі ёй было 2,5 месяца, бацькі заўважылі, што дзяўчынка не вельмі актыўная. Яна не трымала галаву, і ў яе практычна не рухаліся ножкі. У паліклініцы маладым баць­кам параілі не перажываць, рабіць масаж, піць вітамін D. Мама з татам пачалі выконваць усе рэкамендацыі, але заўважалі, што дзяўчынцы становіцца толькі горш.

Вікторыя Ільінская, мама Міланы, успамінае, які шлях ім давялося прайсці, каб выратаваць дзяўчынку: “У снежні мы павезлі Мілану ў цэнтр “Маці і дзіця”. Убачыўшы Мілану, загадчыца аддзялення неўралогіі нават без генетычнага аналізу выказала меркаванне, што ў дзяўчынкі СМА”.

У пачатку студзеня Вікторыі і Сяргею, бацькам Міланы, паведамілі пра гэта ўжо афіцыйна. Даследаванне паказала, што ў іх дачушкі І тып СМА — самы агрэсіўны.

“Да таго моманту мы ўжо прачыталі шмат інфармацыі пра хваробу і разумелі: дачка слабее з кожным днём. Мы ведалі, што спыніць захворванне можа толькі ўкол Zolgensma, які на той момант каштаваў 2,5 мільёна долараў”, — працягваюць расказваць бацькі.

Кошт лякарства здаваўся нерэальным. Самастойна сабраць такую суму ўвогуле немагчыма. Вікторыя і Сяргей адкрылі рахунак для збору грошай, стварылі групы ў сацсетках, дзе расказалі гісторыю Міланы, а таксама звярнуліся ў Міністэрства аховы здароўя, але гэта вынікаў не дало: лячыць дзетак са СМА ў нас не могуць. Баць­кам прапаноўваюць толькі падтрымліваючую тэрапію, а гэта значыць, што выратаваць дзіця шансаў няма.

Пасля гэтага тата Міланы, Сяргей, пачаў пісаць у розныя клінікі. Першымі адказалі ўрачы з Ізраіля. Яны расказалі, што Мілане трэба пачаць падтрымліваючае лячэнне і аплаціць загрузачную дозу уколаў Spinraza (4 уколы па 100 тысяч долараў кожны), каб на некаторы час заблакіраваць прагрэсіраванне СМА. Разумеючы, што збор на Zolgensma проста непад’ёмны, хутка сабраць неабходную суму немагчыма, а ратаваць Мілану трэба ўжо зараз, Сяргей і Вікторыя вырашылі неадкладна пачынаць тэрапію прэпаратам Spinraza, каб выйграц­ь час і прыпыніць прагрэсіраванне СМА.

Збор тады ўжо рухаўся, але патрэбнай сумы ў сям’і не было. Усё вырашыў адзін званок: пра гісторыю Міланы даведаўся Вадзім Галыгін, які змог дамовіцца з адной з маскоўскіх клінік, каб урачы прынялі Мілану і дазволілі аплачваць уколы па адным. Амаль год назад, у канцы лютага, сям’я пераехала ў Маскву, і праз некаторы час Мілана ўжо атрымала першы ўкол Spinraza.

У канцы кастрычніка ў сацсетках бацькі Міланы паведамілі, што з улікам 5 уколаў Spinraza усе, хто дапамагаў Мілане, змаглі сабраць 1 733 573 долары. Адзін з “чараўнікоў” перавёў Мілане 400 000 долараў, а сям’я, якая таксама пажадала застацца інкогніта, пагасіла суму, якой не хапала да закрыцця збору, — 685 000 долараў.

2 лістапада Мілана Пшанко атрымала генную тэрапію Zolgensma.

“Гэты дзень можна па праве лічыць другім днём нараджэння нашай Мілашкі, — кажа Вікторыя. — Гэтага мы чакалі з моманту пастаноўкі дыягназу. І гэты дзень я памятаю да дробязей. У 9.30 Мілану забралі ў рэанімацыю. Планавалася, што на ўсё спатрэбіцца 15 хвілін, але час зацягнуўся. Першы этап — наркоз і пастаноўка катэтараў. Прэпарат Мілане ўводзілі на працягу гадзіны. Потым памерылі тэмпературу, ціск, праверылі сатурацыю — усё добра. Пасля гэтага мы паехалі ў сваю палату. Нас папярэдзілі аб ускладненнях, а іх нямала: часцей за ўсё Zolgensma паражае печань. Таму неабходна прымаць гарманальную тэрапію. Яна займае не менш, чым месяц, а ў некаторых выпадках можа цягнуцца паўгода. Мы дагэтуль не можам паверыць у тое, што гэта адбылося з намі. Дагэтуль па скуры бегаюць мурашы ад таго, што мары сталі рэальнасцю і самае запаветнае жаданне здзейснілася”.

Даведка

Сёння ў нашай краіне як мінімум 86 дзяцей і 41 дарослы са СМА розных тыпаў. Але іх можа быць і больш: рэгістр пацыентаў са спадчыннымі нейрамышачнымі захворваннямі вядзецца ўсяго год.

Згодна са статыстычнымі данымі, у Беларусі штогод нараджаецца 9—15 дзяцей са СМА. Па прыблізных ацэнках, 1 з 40 чалавек з’яўляецца носьбітам гена, які прыводзіць да развіцця СМА I тыпу.

У некаторых краінах людзі, якія пакутуюць ад СМА, бясплатна атрымліваюць адно з самых дарагіх лякарстваў у свеце — Spinraza. Мы на такую дапамогу разлічваць пакуль не можам. Сем’ям, у якіх жывуць дзеці і дарослыя з нейрамышачнымі захворваннямі, дапамагае сацыяльнае дабрачыннае грамадскае аб’яднанне “Геном”.

Праз месяц пасля ўкола, у снежні, Вікторыя падзялілася, што Мілана радуе іх сваімі маленькімі поспехамі: у дзяўчынкі акрэплі спіна і шыя, з невялікай падтрымкай яна можа ўтрымліваць корпус і стала больш упэўнена трымаць галаву.

“Наперадзе яшчэ доўгі шлях рэабілітацыі, — працягвае мама дзяўчынкі. — Zolgensma не працуе, як цуда-ўкол. Яго цуд у тым, што хвароба перастае прагрэ­сіраваць раз і назаўсёды! Зараз усё будзе залежаць ад нас, ад Міланы і ўрачоў-рэабілітолагаў. Мы не можам дакладна сказаць, калі пачнецца рэабілітацыя: неабходна, каб пасля ўкола арганізм аднавіўся. Ва ўсіх гэта адбываецца па-рознаму. Але наступныя 2 месяцы ніякіх нагрузак быць не павінна. Мы ўжо вывучаем пытанне аб тым, дзе лепш праходзіць рэабілітацыю, сочым за поспехамі іншых дзетак са СМА. Нам вельмі хочацца прайсці гэты шлях з максімальным эфектам для нашай дзяўчынкі. Колькі б часу гэта ні займала, якіх бы намаганняў ні каштавала, мы зробім усё, што залежыць ад нас, каб дапамагчы Мілане. Гэта нялёгкі і доўгі шлях, але жыццё і шчасце дзіцяці таго варты.”

Гісторыя Софіі

14 лістапада 2019 года ў Юліі Жагунь нарадзілася дачка Софія. Са слоў урачоў, дзяўчынка была абсалютна здаровай.

Першыя трывожныя званочкі з’явіліся праз месяц пасля нараджэння: Юлія павезла дзяўчынку ў Баранавічы (яны жылі ў Ляхавічах) на платны прыём да неўролага. Урач пасля агляду сказаў, што малышку трэба часцей выкладваць на жывот, каб яна вучылася трымаць галаву.

Юлія выконвала ўсе рэкамендацыі спецыяліста, але ніякіх намаганняў, каб падняць галаву, Софія не рабіла. Маладая мама забіла трывогу і зноў звярнулася да неўролага. Урач сказала, што ў Софіі “практычна няма ніякіх рэфлексаў”. У той жа дзень Юлію з Софіяй накіравалі ў стацыянар на паўторны агляд і здачу аналізаў. Тады маладая мама пачала падазраваць, што з яе дачкой нешта не так, але да канца не ўсведамляла маштабаў праблемы. Праз некаторы час Юліі ўпершыню сказалі пра дыягназ СМА: яго месячнай Софіі паставілі пад пытаннем і далі накіраванне на генетычны аналіз у РНПЦ “Маці і дзіця”.

У Мінску дыягназ СМА І тыпу пацвердзілі.

На працягу года сям’я Софіі Жагунь вяла збор на прэпарат Zolgensma. Юлія ведала: адзін укол, зроблены своечасова (як правіла, да двух гадоў, пакуль у арганізме дзіцяці не наступілі незваротныя наступствы), здольны спыніць развіццё хваробы.

Ведаючы пра дыягназ дачкі і пра тое, што для яе выратавання патрабуюцца дарагія лякарствы, Юлія адкрыла дабрачынныя рахункі, а валанцёры і неабыякавыя людзі стварылі групы ў сацсетках і пачалі актыўна весці збор. Як і ў выпадку з Міланай Пшанко, пакуль вёўся збор, Софіі неабходна было ўводзіць падтрымліваючую тэрапію Spinraza, гадавы курс якой каштуе каля 750 тысяч долараў.

Дзякуючы дапамозе неабыякавых людзей, Юліі ўдалося сабраць суму, каб вясной адвезці Софію на лячэнне ў Ізраіль, дзе яна прайшла першы курс лячэння: дзяўчынцы ўвялі чатыры ўколы Spinraza. Восенню Юлія з Софіяй паехалі ў Люблін, дзе малышцы зрабілі пяты ўкол: каб не траціць грошы, якія збіралі на Zolgensma, Юлія аформіла дакументы, каб у Польшчы па страхоўцы атрымаць Spinraza бясплатна.

28 снежня, напярэдадні Новага года, Юлія расказала, што збор на лячэнне Софіі закрыты.

“Гэта быў звычайны дзень, — успамінае Юлія. — Нам патэлефанавала ўрач, каб даведацца пра стан малышкі. Урач задавала пытанні наконт Spinraza, яшчэ нечым цікавілася. Я нават падумаць не магла, што гэты званок зменіць наша жыццё. У канцы размовы ўрач вытрымала паўзу і паведаміла, што Соня выйграла ў латарэі Zolgensma. У першае імгненне я забыла, як дыхац­ь. Я марыла аб гэтым, вельмі марыла, але словы ўрача былі настолькі неверагоднымі, што паверыц­ь у іх было вельмі цяжка. Разуменне шчасця ў кожнага сваё, але мне на той момант здавалася, што я нават магу яго памацаць рукамі”.

Мама Софіі шчыра прызнаецца, што гэты год быў самым складаным у яе жыцці. За гэты час яна даведалася, якім бязмежным можа быць страх за жыццё свайго дзіцяці.

“За той час, пакуль вёўся збор, я даведалася, што такое здрада блізкіх людзей, што такое абыякавасць, адчай і жах, якія ўзнікаюць ад уласнай бездапаможнасці, калі перад табой зачынены ўсе дзверы. І слёзы, мора слёз. Але разам з гэтым я даведалася, што побач многа добрых, шчырых людзей, якія гатовы ўсё кінуць, каб дапамагчы адной маленькай дзяўчынцы, такой чужой, незнаёмай і адначасова роднай, якой яна паспела стац­ь для іх за час, пакуль вядзецца збор. Я разумею, што наперадзе ў нас няпросты шлях. Яшчэ шмат чаго давядзецца прайсці і пераадолець. Але цяпер я ўпэўнена, што ўсё вытрымаю і з усім спраўлюся. Менавіта вы, мае чараўнікі, усе, хто нам дапамагаў, далі нам такую магчымасць. Без вас у нас нічога б не атрымалася. Тое, што мая дзяўчынка жыве насуперак прагнозам урачоў, тое, што яна расце, набіраецца сіл і радуе такімі маленькімі, але значнымі дасягненнямі, — гэта ваша заслуга і ваша вера ў яе. Сёння я ўпэўнена: цуды здараюцца там, дзе ў іх вераць. У нашым з Соняй жыцці здарыўся самы сапраўдны навагодні цуд. Дзякуй усім, хто нам дапамагаў і дапамагае. Вы — лепшыя!”

Наталля САХНО.

P.S. 7 студзеня Юлія з Софіяй паехалі ў Польшчу, у Люблін, дзе дзяўчынцы пасля абследаванняў увядуц­ь Zolgensma. Дзякуй усім нашым чытачам, хто не заставаўся раўнадушным пасля публікацый аб Мілане Пшанко і Софіі Жагунь і дапамагаў у зборы сродкаў на Zolgensma. Мы абавязкова будзем на сувязі з іх бацькамі і працягнем сачыць за лёсам дзяўчынак, каб праз некаторы час расказаць вам аб іх поспехах і дасягненнях. І не забывайце: цуды здараюцца, калі ў іх верыць.