Цяжкая інваліднасць не прысуд

Інклюзія і рэабілітацыя для кожнага

У сталічным парку імя Максіма Горкага прайшла прэзентацыя велапрычэпа, прызначанага для катання дзяцей з цяжкай інваліднасцю. Майстар-клас па катанні правёў тата дзяўчынкі з цяжкай формай ДЦП Дзмітрый Цімашкоў, сузаснавальнік і старшыня клуба бацькоўскай ініцыятывы “Садзея”. Ідэя, якая аб’яднала сем’і, у максімальна магчымым развіцці здольнасцей дзяцей з цяжкімі фізічнымі абмежаваннямі, у садзейнічанні інклюзіўным працэсам, у выпрацоўцы ў дзяцей тых неабходных якасцей, якія дапамогуць ім у іх далейшым жыцці ў грамадстве.

Спорт, даступны кожнаму

— Велапрычэп, якія мы прэзентуем, прызначаны для дзяцей з даволі цяжкімі фізічнымі абмежаваннямі. Ён дазволіць ім весці актыўны лад жыцця, удзельнічаць у спорце, — расказаў Дзмітрый Цімашкоў. — Сусветны перадавы вопыт сведчыць, што заняткі спортам з’яўляюцца вельмі эфектыўным сродкам рэабілітацыі як для дзяцей з абмежаваннямі, так і для іх сем’яў. Спорт адзін з даступных спосабаў уключэння такіх дзяцей у жыццё грамадства. На жаль, некаторыя спартыўныя дзеячы, як і некаторыя ўрачы, у палоне традыцый, што склаліся адносна дзяцей з цяжкай інваліднасцю яшчэ ў савецкія часы. Яны лічаць, што цяжкі — значыць безнадзейны, займацца з ім — марнаваць час. І прапаноўваюць аблягчыць пакуты дзяцей з дапамогай лекаў, масажу і лячэбнай фізкультуры. Думка аб тым, каб развіць дзяцей неяк па-іншаму, у такіх спецыялістаў нават не ўзнікае.
Але на сітуацыю можна паўплываць пры дапамозе актыўных ініцыятыў бацькоў. Падчас замежных паездак бачу, як дзеці з цяжкімі парушэннямі катаюцца на каньках і на лыжах, гуляюць у футбол, зразумела, з прымяненнем тэхнічных прыстасаванняў і пры ўдзеле памочнікаў. А гэта і ёсць інклюзія ў дзеянні, пра якую мы ў асноўным толькі гаворым ці сустракаем яе першыя парасткі. Прыдатныя віды спорту можна падабраць нават для людзей, прыкаваных да ложка, для тых, хто не размаўляе і не можа карыстацца рукамі. Даступным, на мой погляд, з’яўляецца катанне ў велапрычэпе, прымайстраваным да веласіпеда. Чым такая веласіпедная прагулка адрозніваецца ад звычайнай, на інваліднай калясцы?
Многія бацькі саромеюцца выходзіць на вуліцу гуляць са сваімі дзецьмі, калі тыя ў інваліднай калясцы. Велапрычэп у гэтым плане — добрая альтэрнатыва калясцы. Да таго ж ён дазваляе сумяшчаць прагулку і спорт. Ён больш зручны і не кідаецца ў вочы прахожым, таму што падобныя велапрычэпы ёсць і для здаровых дзяцей. Аднак тыя, што прызначаны для здаровых дзяцей, не падыходзяць дзецям з сур’ёзнымі фізічнымі парушэннямі. Яны не могуць утрымацца ў іх. Я перамайстраваў у велапрычэп спецыяльную бегавую каляску, якую мне калісьці падарылі. Прымацаваў яго да веласіпеда — і нашы з дачкой вандроўкі пачаліся.
Мы з Ліляй катаемся ў Лошыцкім парку, недалёка ад дома. Летам падчас знаходжання на дачы асвоілі маршрут да Мінскага мора і назад. А гэта каля 20 км. Гэтым летам разам мы наездзілі каля 200 кіламетраў.
За настроем дачкі сачу ў веласіпедным люстэрку. А ў вачах яе — радасць! Заўважыў і вялікія станоўчыя змены ў яе фізічным стане.
Збоку здаецца, што дзіця толькі пасіўна сядзіць у прычэпе, але на самай справе ўсе неабходныя элементы для спорту і рэабілітацыі пры катанні прысутнічаюць, таму што сіла веласіпедыста цягне наперад таго, хто сядзіць у прычэпе, і ён вымушаны процістаяць сустрэчнаму патоку паветра. Дзейнічаюць і сілы прыцягнення, трэння аб паверхню зямлі ці асфальту, яны надаюць велакалясцы вібрацыю. Гэта трэніруе мышцы дзіцяці.

Штодзённая рэабілітацыя

— Ліля стала чацвёртым маім дзіцем. Сёння дачцэ 8 гадоў, — расказвае Дзмітрый. — Пасля года ёй паставілі шмат сур’ёзных дыягназаў: ДЦП, спастычная дыплегія, скаліёз 4 ступені, атрафія зрокавага нерва, прыступы сутараг і магчымая коркавая слепата і глухата. Першыя пяць гадоў жыцця Ліля ляжала, нібы салдацік, скаваная спастыкай. Рукі яе былі сціснуты на ўзроўні грудзей і падбародка, ногі скрыжаваны. Дзяўчынка нічога не магла ўзяць у руку, не магла сесці. Начны сон яе быў неспакойны, 30—40 хвілін спала, а потым з крыкам прачыналася. Мы бралі яе на рукі, супакойвалі. Ежу ела толькі перацёртую, але і яе праглытвала з цяжкасцю. Наколькі яна разумела нас і тое, што адбывалася навокал, можна было толькі здагадвацца, бо позірк Лілі блукаў па пакоі.
Я займаўся лячэннем Лілі, яе навучаннем і рэабілітацыяй, сумяшчаў гэта з прадпрымальніцкай дзейнасцю. Але ў мяне дрэнна атрымлівалася і тое, і другое. Кінуў работу. Мама Лілі, мая жонка, не магла ўзяць усе клопаты аб дачцэ на сябе — трэба было займацца яшчэ і сынам-школьнікам, а сіл — і маральных, і фізічных — не хапала. Яна вырашыла пайсці на работу, а дачка засталася са мной.
Два з паловай гады мы з Ліляй займаліся ў цэнтры ранняга ўмяшання. Але заняткі амаль не дапамагалі. Падчас наведвання ў ЗША Інстытута дасягнення патэнцыялу чалавека Глена Домана я даведаўся пра тое, чаму можна навучыць маё дзіця. Дачка прайшла праграму інтэнсіўнай тэрапіі. (Глен Доман — амерыканскі ўрач-фізіятэрапеўт, аўтар аднаўленчых методык для дзяцей з парушэннямі нервовай сістэмы, а таксама вучэбных методык для ўсіх дзяцей.)
Навучыць правільным зносінам з іншымі можна любое дзіця. Яно будзе ўзаемадзейнічаць з вамі, адказваць на пытанні. Адказы могуць быць не толькі славеснымі, але і жэставымі. У інстытуце Глена Домана выкарыстоўваецца сістэма такіх невербальных зносін. Спачатку яна распрацоўвалася для таго, каб навучыцца размаўляць са слепаглуханямымі людзьмі.
Вывучыўшы і паспрабаваўшы розныя падыходы і методыкі для рэабілітацыі дзяцей з абмежаваннямі, я распрацаваў для Лілі ўласную праграму. Усё, што мы робім з ёй штодня, я магу назваць рэабілітацыяй. Ліля прымае кантрасны душ, робіць кантрасныя акунанні ў ваду, што аказвае тактыльнае ўздзеянне. Мы праводзім з ёй невялікую размінку, якая нагружае розныя групы мышцаў, з маёй дапамогай яна робіць расцяжкі, прысяданні. Ліля навучылася сама піць і жаваць ежу — гэты працэс у апошні час ператварыўся для яе ў сапраўднае задавальненне.
Дзяўчынка навучылася чытаць і гаварыць — яна адказвае на пытанні пры дапамозе жэстаў. Напрыклад, тата, трымаючы руку дачкі ў сваёй руцэ, задае ёй пытанні: “Якую майку ты хочаш апрануць?” (дзяўчынка паказвае ў патрэбны бок); “Цябе працягваць карміць або ўжо хопіць?”, “Даць памідор або агурок?” і г.д. Дзяўчынка ведае, што ёй у пэўны момант патрэбна, што падабаецца, а што не. У Лілі ёсць сваё ўнутранае жыццё, свая трапяткая душа.

Дзмітрый Цімашкоў стаў ініцыятарам з’яўлення ў нашай краіне клуба “Садзея” для бацькоў дзяцей з цяжкімі і множнымі парушэннямі. Мэта дзейнасці клуба — натхняць яго наведвальнікаў ідэяй актыўнага і здаровага ладу жыцця, паспяховага бацькоўства, тлумачыць, што сем’і з дзецьмі-інвалідамі могуць наведваць тэатры, музеі, выставы, спартыўныя спаборніцтвы, забаўляльныя цэнтры, кафэ і г.д.
Бацькі асаблівых дзяцей, якія ўваходзяць у клуб, пасябравалі. Яны разам адпачываюць, прыдумваюць і арганізоўваюць цікавыя мерапрыемствы для сваіх дзяцей. Да іх далучыліся і бацькі звычайных дзяцей, яны таксама прымаюць удзел ва ўсіх мерапрыемствах клуба: ходзяць у тэатры, займаюцца творчасцю, наведваюць спартыўныя святы.
Такім чынам, створаны прэцэдэнт паспяховага знаходжання сям’і з дзіцем-інвалідам у публічным месцы. Адначасова выяўляюцца і праблемы, якія перашкаджаюць дзецям з абмежаваннямі наведваць тыя ці іншыя аб’екты. У планах удзельнікаў клуба — наладзіць кантакты з адміністрацыямі гэтых аб’ектаў з мэтай вырашэння існуючых перашкод. Плануецца і правядзенне тэматычных семінараў з запрашэннем прадстаўнікоў дзяржаўных структур.

Каб дзіця развівалася больш паўнацэнна, трэба забяспечыць яму сенсорнае ўздзеянне, і не толькі ў закрытым памяшканні, але і на вуліцы. Маімі памочнікамі ў гэтым плане з’яўляюцца сонца, вецер, іншыя прыродныя з’явы і аб’екты навакольнага асяроддзя. Мы з Ліляй стараемся не сядзець дома. У апошнія 2 гады часта ездзім у грамадскім транспарце. У метро, напрыклад, на Лілю з усіх бакоў абрушваюцца гукі, з’яўляюцца новыя аб’екты, якія яна ўспрымае зрокам, нават качанне вагона — усё гэта для яе будзе рэабілітацыяй.
Людзі, з якімі мы сутыкаемся на вуліцы, у транспарце, рэагуюць на нас па-рознаму. Некаторыя нам прыветліва ўсміхаюцца, імкнуцца неяк дапамагчы. Другія ж адварочваюцца. Навошта ім бачыць чужое гора і праблемы. Сустракаюцца і рэзка адмоўныя выпады ў наш бок, але рэдка.
Мы наведваем тэатры, бываем у філармоніі, тэатры оперы і балета. Папярэдне мы папрасілі ў кіраўніцтва ўстаноў дазволу на іх наведванне. Спачатку я хваляваўся, ці зможа Ліля спакойна выседзець на працягу ўсёй тэатральнай пастаноўкі. За мяжой я бачыў, што бацькі з такімі дзецьмі, як мая Ліля, ходзяць у тэатры. Гэты ўспамін і натхняў мяне з самага пачатку. Паспрабаваў — і ўсё атрымалася!

Выйсці з чатырох сцен

Кожны чалавек павінен знаходзіцца ў соцыуме, яму неабходна з кімсьці ўзаемадзейнічаць, працаваць, знаходзіцца ў калектыве. Самая вялікая праблема сем’яў, дзе выхоўваецца дзіця з цяжкімі і множнымі парушэннямі ў развіцці, заключаецца ў тым, што бацькі адасоблены ад звычайнага жыцця грамадства. Некаторыя з іх знаходзяцца ў моцнай дэпрэсіі, не бачаць сэнсу жыцця. Асабліва гэта адчувальна, калі яны вымушаны знаходзіцца з дзіцем у чатырох сценах. Зразумела, што бацькі наведваюць спецыялізаваныя ўстановы з мэтай рэабілітацыі дзяцей, але яны ўсё роўна адчуваюць сябе ізгоямі сярод людзей.
— Як бы смела гэта ні гучала, але я мару, каб у будучым Ліля магла знаходзіцца сярод звычайных людзей і жыла сваім самастойным жыццём, каб яна навучылася кантактаваць з тымі, хто знаходзіцца побач, — гаворыць Дзмітрый Цімашкоў. — Калі дзіця з цяжкай інваліднасцю ўсё сваё жыццё побач з бацькамі, гэта, лічу, не зусім правільна. Значыць, хтосьці з бацькоў прынёс сябе ў ахвяру, не змог рэалізаваць здольнасці і жыве нібы не сваім жыццём, без уласных інтарэсаў, работы. Для яго галоўнае — жыццё дзіцяці. Я вельмі люблю Лілю, і мне цікава з ёй займацца. Я разумею, што адмовіўся ад многіх рэчаў і што ў пэўны момант майго жыцця можа надысці крызіс. У чым я бачу для сябе выйсце? У тым, каб у будучыні ўладкаваць дачку ў жыллё, прызначанае для самастойнага пражывання людзей з інваліднасцю. Такі вопыт у Беларусі ўжо ёсць, але не ў дачыненні да людзей з цяжкай інваліднасцю, як у Лілі. У свеце ёсць шмат прыкладаў, і я бачыў іх, калі людзі з сур’ёзнымі дыягназамі жывуць асобна з дапамогай суправаджаючых. Пры гэтым забяспечваецца не толькі догляд такіх людзей, але і іх навучанне, адпачынак сіламі супрацоўнікоў спецыяльных арганізацый. Магчыма, калі-небудзь гэты вопыт прыйдзе і да нас. Мая мэта — максімальна падрыхтаваць Лілю да яе будучага самастойнага жыцця. Усе мае справы і пачынанні падпарадкаваны гэтай мэце. Лічу для сябе важным таксама дзяліцца ўласным вопытам з бацькамі, якія выхоўваюць дзяцей з цяжкай інваліднасцю. І гэта магчыма падчас сумесных нашых мерапрыемстваў у межах клуба “Садзея”.
Нядаўна адбылася сустрэча ўдзельнікаў клуба з прадстаўнікамі грамадскіх аб’яднанняў “БелТІ” і “Асаблівы свет”, на якой абмяркоўвалася ідэя стварэння на пастаяннай аснове секцыі адаптыўнага спорту для дзяцей з цяжкімі парушэннямі. “БелТІ” прадстаўляў Барыс Язэпавіч Бачкоўскі. Ён займаецца інваспортам з 1988 года, чэмпіён СНД па настольным тэнісе. У 1998 годзе з’яўляўся першым у гісторыі чэмпіёнам свету (Японія) па спартыўных танцах на калясцы. Барыс Язэпавіч — стваральнік футбольнага клуба “Алімп”. У 2007 і 2009 гадах падрыхтаваў зборныя спартсменаў для ўдзелу ў Міжнародных спецыяльных Алімпійскіх гульнях. Акрамя гэтага, Барыс Язэпавіч кіраваў праектам “Рэабілітацыя інвалідаў праз спорт і творчасць”.
Кіраўнік “Асаблівага свету” Алена Сяркульская — дацэнт кафедры лячэбнай фізічнай культуры Беларускага дзяржаўнага ўніверсітэта фізічнай культуры, кандыдат педагагічных навук, чэмпіёнка свету і Еўропы па танцах на калясках.
Пачатак работы секцыі — 6 верасня. У нашых планах — асваенне гульні ў бочу, танцаў на калясках, настольных гульняў, забаўляльных мерапрыемстваў. Мэта заняткаў — сацыяльная і фізічная рэабілітацыя праз спорт і творчасць.

Надзея ЦЕРАХАВА.