Увага: аўтызм!

Круглы стол «Праблемы ўключэння дзяцей з расстройствамі аўтычнага спектра ў соцыум» прайшоў днямі ў Мінскім гарадскім ЦКРНіР. Падчас сустрэчы педагогі, медыцынскія работнікі і бацькі абмяркоўвалі пытанні ранняй комплекснай дапамогі дзецям з аўтычнымі парушэннямі, асаблівасці міжведамаснага ўзаемадзеяння спецыялістаў і арганізацыі міждысцыплінарнага падыходу да карэкцыі расстройстваў аўтычнага спектра, а таксама праблемы стварэння адаптыўнага і развіцёвага асяроддзя ва ўстановах адукацыі.

Спецыялісты для аўтыстаў

“У сістэме спецыяльнай адукацыі Мінска сёння вучыцца 186 дзяцей з аўтычнымі парушэннямі, — паведаміла дырэктар Мінскага гарадскога ЦКРНіР Галіна Уладзіміраўна Малчанава.Яны ўжо маюць адпаведны дыягназ, бо іх бацькі звярнуліся па дапамогу да спецыялістаў. Дзеці з аўтычнымі парушэннямі ёсць практычна ва ўсіх тыпах навучальных устаноў. Хтосьці з іх больш паспяховы пры адаптацыі да ўстановы, у некаторых узнікаюць цяжкасці. Непакоіць той факт, што іншы раз сістэма адукацыі не можа прапанаваць нічога лепшага, акрамя навучання дома. У асобных выпадках такія прапановы апраўданы, але часта яны адлюстроўваюць бездапаможнасць педагогаў, іх негатоўнасць прыняць дзяцей. Каб змяніць сітуацыю да лепшага, прыкладаюцца значныя намаганні. У школах сталіцы — і гэта стала традыцыяй — праводзяцца інфармацыйныя кампаніі, падчас якіх педагогі расказваюць навучэнцам, што такое інваліднасць, як нялёгка такім людзям жыць у нашым грамадстве, як можна дапамагчы чалавеку з абмежаваннямі”.
Некалькі гадоў назад на базе Мінскага гарадскога ЦКРНіР была арганізавана работа гарадской службы псіхолага-педагагічнага суправаджэння дзяцей з РАС. У яе склад увайшлі супрацоўнікі з раённых ЦКРНіР горада (па адным чалавеку з кожнага цэнтра). Задача службы — аказваць дапамогу педагогам, якія працуюць з асаблівымі дзецьмі, і іх сем’ям па месцы жыхарства. Спецыялісты службы падтрымліваюць цесную сувязь з педагогамі апорных школ, у якіх вучацца дзеці з аўтычнымі парушэннямі.
Мінскі гарадскі ЦКРНіР наладжвае кантакты з замежнымі экспертамі па праблемах аўтызму, напрыклад, з загадчыкам лабараторыі праблем аўтызму Інстытута спецыяльнай педагогікі Акадэміі навук Украіны Т.В.Скрыпнік, якая неаднойчы прыязджала ў Мінск. А ў гэтыя дні ў цэнтры быў пакладзены пачатак супрацоўніцтву з Інстытутам карэкцыйнай педагогікі Расійскай Акадэміі адукацыі. Аўтары вядомых работ па праблемах аказання дапамогі дзецям аўтычнага спектра — доктар псіхалагічных навук А.Р.Баенская і кандыдат псіхалагічных навук А.С.Аршацкая праводзяць у цэнтры трэнінгавыя заняткі з удзелам нашых спецыялістаў.

Колькасць дзяцей  з аўтызмам рэзка ўзрасла

Наколькі праблема аўтызму актуальная для нашай краіны? Аб гэтым падрабязна расказала галоўны пазаштатны дзіцячы псіхіятр Міністэрства аховы здароўя дацэнт кафедры дзіцячай псіхіятрыі і псіхалогіі МДМУ Іна Віктараўна Пятніцкая. “Аб сапраўднай колькасці дзяцей з аўтызмам пакуль немагчыма гаварыць, таму што да медыкаў у асноўным звяртаюцца бацькі дзяцей з цяжкімі формамі аўтызму, — адзначыла Іна Віктараўна. — “Мяккія” формы такога стану застаюцца няўлічанымі. Тым не менш зафіксаваны рост паказчыкаў па гэтым парушэнні (за апошніх 7 гадоў ён склаў больш як 200 працэнтаў). Колькасць дзяцей з расстройствамі аўтычнага спектра вырасла па рэспубліцы да 700 (даныя на 1 студзеня 2013 года). З кожным годам павялічваецца колькасць дзяцей з цяжкімі ўскладненымі формамі аўтызму. Тут варта адзначыць, што гэтыя паказчыкі адстаюць ад сусветных (нашы лічбы ў разы меншыя, чым у Еўропе, ЗША, Канадзе). У чым прычына такой статыстыкі? У тым, што не ўсе бацькі звяртаюцца па дапамогу да спецыялістаў, ці можа наша краіна больш паспяховая ў гэтым плане?”
Для нас з’яўляецца цікавым вопыт аказання дапамогі дзіцяці з аўтызмам і яго бацькам, які існуе ў еўрапейскіх краінах. Там дзейнічае дакладна вызначаная схема такой дапамогі. Калі педыятр заўважае дзіўнасці ў паводзінах дзіцяці, то пасля таго, як яму спаўняецца адзін год, бацькі і медыкі разам запаўняюць анкету, у якой пазначаецца, што ў дзіцяці ёсць падазрэнне на аўтызм. Бацькам прапаноўваюць наведаць іншых спецыялістаў для ўдакладнення дыягназу. Яны, як правіла, зацікаўлены ў гэтым, бо ведаюць, што спецыялісты не толькі зробяць дыягностыку, але і вызначаць схему дапамогі іх дзіцяці. Карэкцыйна-педагагічная работа з такімі дзецьмі праводзіцца ў сацыяльна-псіхалагічных цэнтрах, куды пры неабходнасці запрашаюць урачоў. Галоўная мэта ранняй комплекснай дапамогі — максімальна развіць малыша, падрыхтаваць да школы, зменшыць цяжкасць яго парушэнняў. У краінах, дзе дзецям з аўтызмам з ранняга ўзросту аказваецца сур’ёзная і ўсебаковая ранняя дапамога, выхад аўцят на інваліднасць складае каля 40 працэнтаў (у нашай краіне планка — 80 працэнтаў, і гэта пры тым, што не ўсе бацькі жадаюць устанаўліваць інваліднасць дзяцей).
Калі дзіця з такім дыягназам трапляе ў школу, яму падбіраюць педагога, які папярэдне атрымаў падрыхтоўку на курсах па навучанні зносінам з асаблівымі дзецьмі. А ў школу прыходзіць пакет дакументаў, якія склалі на дзіця спецыялісты, што працавалі з ім да гэтага. У дакументах можа быць занатавана, што любіць або не любіць дзіця, на што звяртае ўвагу, што ігнаруе, як яго лепш уключыць у заняткі і іншыя аспекты яго паводзін. Гэтыя дакументы вывучае настаўнік, які будзе працаваць з дзіцем. Школы, у якія прыходзяць аўтычныя дзеці, абсталяваны з улікам асаблівасцей такіх дзяцей. Сацыяльная служба абавязкова выдзяляе для дзіцяці цьютара, які ўсюды яго суправаджае. Калі дзіця з аўтызмам можа “пратрымацца” хаця б некалькі ўрокаў побач са звычайнымі дзецьмі, значыць яно будзе вучыцца разам з імі па агульнай праграме. Калі педагогі бачаць, што аўцёнак “не цягне” праграму, стамляецца, яго адправяць займацца па індывідуальным плане ў асобны пакой. Але на перапынках усе дзеці гуляюць і адпачываюць разам.

“У нашай краіне эфектыўнасць карэкцыйнай работы, на жаль, не вельмі высокая, бо яна мае непастаянны характар, — падкрэслівае Іна Віктараўна. — “Паточная” сістэма прыёму дзяцей прыводзіць да таго, што недаўлічваецца спецыфіка аўтызму. На ўсю рэспубліку прыходзіцца толькі 100 практыкуючых урачоў-псіхіятраў і псіхатэрапеўтаў. Прыкладна столькі ж псіхолагаў. Яны ў асноўным працуюць у Мінску. Яшчэ менш спецыялістаў, якія могуць эфектыўна працаваць з аўтычнымі дзецьмі, інакш кажучы, маюць практычны вопыт і тэарэтычна падрыхтаваны для такой работы. Кваліфікаванай дапамогі такім дзецям яўна нестае. Па сутнасці, у нашай краіне толькі пачынае фарміравацца сістэма работы з аўтычнымі дзецьмі і дарослымі. І гэтыя пытанні павінны вырашацца не толькі на ўзроўні сістэмы аховы здароўя, але і пры ўдзеле сістэмы адукацыі і сацыяльных службаў. Пакуль у краіне адсутнічае агульная канцэпцыя (праграма), у якой будуць дакладна вызначаны і замацаваны зоны адказнасці розных спецыялістаў, і пытанні, у вырашэнні якіх яны павінны працаваць як адна каманда і пастаянна абменьвацца патрэбнай інфармацыяй”.

Бацькі б’юць трывогу

Падчас круглага стала адбыўся паказ фільма рэжысёра Вольгі Арлаўскас “Кляймо” і фільма “Маленькі дзённік вялікага жыцця” з серыі “Кожны мае права быць розным” (ЮНІ СЕФ).

Пасля прагляду аб сваіх праблемах гаварылі бацькі, якія ўваходзяць у МДГА “Дзеці. Аўтызм. Бацькі”. Перш за ўсё іх хвалявалі пытанні ранняй дыягностыкі аўтызму і аказання медыцынскай дапамогі. “Педыятры і неўролагі першымі назіраюць нашых дзяцей, — адзначыла старшыня арганізацыі Таццяна Георгіеўна Якаўлева. — Але сёння яны, як правіла, не ў стане дыягнаставаць аўтызм. Складаная сітуацыя і за межамі Мінска, дзе нават псіхіятры не заўсёды могуць паставіць такі дыягназ. Урачы не інфармуюць своечасова бацькоў аб прыкметах аўтызму з мэтай больш ранняга іх накіравання да псіхіятраў і кваліфікаваных псіхолагаў”.

Побач з гэтай праблемай існуе наступная: колькі ўрачоў — столькі і меркаванняў, як лячыць (або не лячыць) аўтызм. Няма скаардынаванасці дзеянняў паміж медыкамі, няма спецыялістаў, якія ўмеюць расшыфроўваць нават самыя звычайныя аналізы аўтычных дзяцей, якія часта не падобны па паказчыках да аналізаў здаровых дзяцей. Спецыялісты не выбудоўваюць індывідуальныя планы медыцынскай карэкцыі аўтызму. Наяўнасць мультыдысцыплінарнай каманды медыкаў — гэта перадавы вопыт замежных краін, напрыклад Італіі. Дзеці і дарослыя з аўтызмам у нашай краіне таксама маюць патрэбу ў медыцынскім кансультацыйна-дыягнастычным цэнтры па аўтызме з мультыдысцыплінарным падыходам да праблемы.
Бацькі і дзеці зараз чакаюць афіцыйнага распараджэння, якое б стварыла магчымасць атрымліваць дома некаторыя медыцынскія паслугі, як, напрыклад, аналіз крыві, мазкі, прышчэпкі, уколы па назначэнні, наведванні ўрачамі дзяцей дома, прыём у паліклініках па індывідуальным плане. Для бацькоў часам цэлая праблема вывесці дзіця на прыём нават да ўчастковага ўрача. Калі ж бацькі застаюцца без інфармацыі, не маюць магчымасці своечасова атрымаць кансультацыю патрэбнага спецыяліста, то часта займаюцца самалячэннем, а за рэцэптамі звяртаюцца ў інтэрнэт. Вынік такіх дзеянняў бывае цяжка прадказаць.
“Адна мама аўтычнай дзяўчынкі самастойна занялася яе хеліраваннем — ачышчэннем арганізма ад цяжкіх металаў (ртуці і іншых). Справа ў тым, што сімптомы атручэння ртуццю вельмі падобныя на сімптомы аўтызму, і жанчына вырашыла, што зможа дапамагчы дачцэ… — у выніку яе дзяўчынка загінула”, — расказала Таццяна Георгіеўна.

Пытанне ранняй педагагічнай дапамогі такое ж набалелае для бацькоў, як і ранняя медыцынская дыягностыка. У аўцят за мяжой пры своечасовай карэкцыйнай дапамозе ў 75 працэнтах выпадкаў аднаўляецца маўленне, яны разам са сваімі здаровымі равеснікамі ў сем гадоў ідуць у школу. Аднак для таго каб такі пераход адбыўся ў нас, трэба вырашыць праблему суправаджэння дзяцей з расстройствамі аўтычнага спектра, прычым незалежна ад ступені страты здароўя. Дзяцей з РАС нельга дзяліць на здольных і няздольных абыходзіцца без дапамогі. Ніхто з іх не ўключыцца ў жыццё без індывідуальнага суправаджэння. Дзеці не ведаюць, як паводзіць сябе на перапынку, яны могуць заблудзіць па дарозе ў клас, яны не ў стане арганізаваць свой побыт. Такім дзецям можа спатрэбіцца зусім мала — падказка і асабістая ўвага таго, хто акажацца побач. На жаль, у нашых школах асяроддзе не спрыяе адаптацыі асаблівых дзяцей, яны часта аказваюцца ў сітуацыі поўнага непрыняцця і неразумення з боку настаўнікаў і супрацоўнікаў школы. Даходзіць да крайнасцей, калі ў ход ідзе “медыкаментозная педагогіка”. Дзяцей, якія ў пэўны момант становяцца нязручнымі, актыўнымі і агрэсіўнымі, педагогі імкнуцца зрабіць паслухмянымі: нават выклікаюць урачоў і просяць зрабіць ім укол. Магчыма, з боку педагогаў гэта жэст адчаю, яны не могуць справіцца з дзіцем. Бацькоў жа абурае тое, што аб такіх дзеяннях ім нават не паведамляюць.
За мяжой нейралептыкі назначаюцца дзецям з аўтызмам у апошнюю чаргу, бо лекі могуць нанесці ім шкоду. Аўцятам патрэбны не лекі, а рэгулярныя індывідуальныя карэкцыйныя заняткі з кваліфікаванымі спецыялістамі. Наша сістэма адукацыі мае вострую патрэбу ў спецыялістах, якія валодаюць методыкай паводзінскай тэрапіі дзяцей з аўтызмам. Для аўцят трэба складаць індывідуальныя планы навучання, прычым з улікам іх інтэлектуальных здольнасцей (праграма можа быць і агульнаадукацыйная), і абавязкова вучыць іх у класе са здаровымі равеснікамі. Спецыялізаваныя школы — не выйсце для аўтычных дзяцей, як і навучанне дома. Пажадана, каб іх прымалі ў школу, якая знаходзіцца побач з домам, дзе пры правільна арганізаваным вучэбным працэсе і абавязковым суправаджэнні спецыяліста яны могуць паказаць добрыя вынікі. Некаторыя з іх нават перамагаюць на алімпіядах. Трэба толькі ўлічваць той факт, што гэтыя дзеці развіты дысгарманічна: адны здольныя да матэматыкі, другія — да гуманітарных прадметаў, да творчасці.
Сусветная практыка паказвае, што дзяцей з аўтызмам можна навучыць жыць у грамадстве, калі з клопатам і цярпеннем да іх адносіцца. Некаторыя з іх у дарослым жыцці становяцца вучонымі, нават дактарамі навук, вядомымі людзьмі.

Надзея ЦЕРАХАВА.

terekhova@ng-press.by