Пераадолець стыгму

На працягу двух гадоў у рамках міжнароднага навукова-даследчага праекта пры фінансавай падтрымцы Беларускага рэспубліканскага фонду фундаментальных даследаванняў спецыялісты БДПУ імя Максіма Танка і Маскоўскага дзяржаўнага псіхолага-педагагічнага ўніверсітэта праводзілі даследаванні праблемы стыгматызацыі дзяцей з расстройствамі аўтыстычнага спектра (РАС). Дацэнт кафедры педагогікі і псіхалогіі інклюзіўнай адукацыі Інстытута інклюзіўнай адукацыі БДПУ кандыдат псіхалагічных навук Аляксандра Сяргееўна Брыкава, у прыватнасці, вывучала стаўленне бацькоў норматыповых дзяцей да дзяцей з РАС і перспектывы іх навучання.

У інклюзіўным тэатры “Асаблівая казка” сярэдняй школы № 56 Мінска.

“Трыгеры” для стыгмы

“Папулярны тэрмін “стыгма” азначае нейкі ярлык, які навешваюць на чалавека або групу людзей, падобных па якіх-небудзь прыкметах, — адзначае Аляксандра Сяргееўна. — Упершыню паняцце стыгматызацыі было ўведзена амерыканскім сацыёлагам Ірвінгам Гофманам. Спачатку лічылася, што гэта дапамагае нейкім чынам вылучыць асобныя катэгорыі грама­дзян: цемнаскурых, прадстаўнікоў розных рэлігійных, нацыянальных і сексуальных меншасцей і г.д. Але з часам гэта пачало выклікаць прадузятасць, перашкаджац­ь паўнацэнна ўзаемадзейнічаць з людзьмі, у адносінах да якіх яна ўжываецца. Носьбіт стыгмы валодае толькі агульнай інфармацыяй пра чалавека (групу), якая носіць устойлівы негатыўны эмацыянальны характар. Стыгма выкарыстоўваецца без канкрэтных тлумачэнняў, з’яўляецца незразумела адкуль, прымяняецца бяздоказна і хутка распаўсюджваецца на най­бліжэйшае асяроддзе. Калі мы гаворым пра працэс навешвання ярлыкоў, то ён узнікае з-за таго, што чалавек не адпавядае нормам або ўзорам паводзін, якія прыняты ў грамадстве, догмам і пэўным правілам. Часта стыгматызаванымі аказваюцца лю­дзі з інваліднасцю, асаблівасцямі псіха­фізічнага развіцця, паколькі яны адрозніваюцца ад астатніх. Напрыклад, бацькі норматыповых, або звычайных, дзяцей трансліруюць ім свае негатыўныя погляды і ўяўленні аб дзецях з асаблівасцямі і тым самым садзейнічаюць стыгматызацыі ў грамадстве”.

Якія трыгеры запускаюць стыгму? Першы — гэта бачнасць. Па даных агульнасусветных даследаванняў, дзеці з аўтызмам з’яўляюцца самымі стыгматызаванымі сярод людзей з абмежаванымі магчымасцямі. Мы заўважаем на вуліцы дзіця з ДЦП і разумеем, што гэта парушэнне функцыі апорна-рухальнага апарату. Дзіця з аўтызмам знешне нічым не адрозніваецца ад сваіх аднагодкаў, і яго паводзіны часта тлумачацца нявыхаванасцю, адсутнасцю ўвагі з боку бацькоў або іншымі фактарамі. Бацькам даводзіцца чуць ад навакольных: “Ваша дзіця нявыхаванае, як яно сябе паводзіць!”, “Што вы за маці!”, “Спыніце яго!” і г.д.

Другі трыгер — пагроза. Часта дзіця з аўтызмам асацыіруецца ў бацькоў з бачнай альбо меркаванай пагрозай для здароўя і бяспекі іх норматыповага дзіцяці. Адсюль і ўзнікае стыгма дзяцей з РАС. Яшчэ адзін трыгер — адказнасць, якая ўспрымаецца. Віна за парушэнне часта перакладаецца на бацькоў дзяцей з РАС. У сувязі з гэтым яны свядома ці неўсвядомлена спрабуюць абараніць сваё дзіця, схаваць яго ад лішніх вачэй, абмежаваць яго сацыяльныя зносіны, мінімізаваць выхад з дома, а значыць, і стыгматызацыю.

Феномен стыгмы

Існуюць тэорыі, якія апісваюць феномен стыгматызацыі. Гэта тэорыя фрустрацыі (калі жаданні не адпавядаюць магчымасцям) і адпаведнай агрэсіі і тэорыя “казла адпушчэння”. У кожнага з нас ёсць пэўныя патрэбы. Напрыклад, у педагога ёсць патрэба выглядаць годна ў вачах вучняў, быць паважаным чалавекам. Дзіця, якое парушае грамадскі парадак, нормы паводзін, крычыць падчас урока, не дазваляе гэтай патрэбе рэалізавацца. У настаўніка ўзнікае прамая або ўскосная агрэсія да дзіцяці. Ён робіць яму заўвагі або крычац­ь на яго, іншымі словамі, звяртае павышаную ўвагу з негатыўнай афарбоўкай, тым самым прымацоўваючы на яго пэўны ярлык. Дзеці з асаблівасцямі часта становяцца аб’ектам для праяўлення варожасці. Для агрэсараў гэта даволі бяспечна, паколькі такія дзеці часта не могуць даць адпору.

Наступная тэорыя — “казла адпушчэння”, чалавека, які выконвае ролю хлопчыка для біцця або ахвяры ў класе ці групе. Выбар ахвяры абумоўлены адрозненнем яе ад большасці. Гэта могуц­ь быць нейкія асаблівасці ў паводзінах, маральныя каштоўнасці, знешнія пара­метры. Калі дзіця доўгі час з’яўляецца казлом адпушчэння, гэта правакуе яшчэ большую агрэсію з боку навакольных, а само дзіця прывыкае да падобнага стаўлення да сябе і ўжо чакае агрэсіі ад іншых людзей. Калі звязаць дзве тэорыі, то выходзіць, што агрэсіўныя паводзіны навакольных у адносінах да людзей з асаблівасцямі — гэта ўсяго толькі падстава для вымяшчэння імі сваіх негатыўных перажыванняў, агрэсіі, нерэалізаваных патрэб, страхаў.

Стадыі і віды стыгматызацыі

Першая стадыя стыгматызацыі часцей за ўсё пачынаецца ў дашкольных установах. Дзеці ўпершыню трапляюць у мікрасоцыум, пачынаюць дыферэнцыраваць адно аднаго па пэўных прыкметах: прыгожы — непрыгожы, добры — злы, паслухмяны — непаслухмяны, разумны — дурны. Гэтая катэгарызацыя прыводзіць да фарміравання стэрэатыпаў. Дзеці надзяляюцца пэўнымі якасцямі, з’яўляецца “эфект арэолу”, калі ўсе паводзіны дзіцяці тлумачацца з пункта гледжання гэтага стэрэатыпа. Малыя навеш­ваюць ярлыкі на аднагодку і не хочуць гуляць з ім. Калі ў гэты працэс не ўмяшаецца педагагічны работнік, праблемы запускаюцца і пераходзяць на наступную стадыю — сепарацыі, калі ад дзіцяці адварочваецца асяроддзе, яно становіцца чужым. Калі ёсць “мы” — здаровыя, прыгожыя, паслухмяныя — і “яны” — не вельмі здаровыя, не зусім паслухмяныя і чужыя.

“У кожнага чалавека ёсць уласныя ярлыкі ці персанальныя стыгмы ў адносінах да іншых людзей, — гаворыць Аляксандра Сяргееўна. — Але існуе паняцце “стыгмы, якая ўспрымаецца”, фарміруецца ў пэўным грамадстве, класе, школе. Ёсць агульнаадукацыйныя ўстановы, дзе вучацца дзеці з асаблівымі патрэбамі і дзе іх успрымаюць як ізгояў. Часцей за ўсё стыгматызацыя пачынаецца літаральна з парога такой установы. Аднойчы мне давялося прыйсці ў такую школу, дзе ўжо вахцёр сказаў мне, што не разумее, навошта гэтыя дзеці тут знаходзяцца, бо яны ўсё роўна дрэнна вучацца. Калі чалавека доўгі час лічаць дрэнным, непаслухмяным, злым, то ён рана ці позна пачынае ўспрымаць сябе гэтак жа, у яго з’яўляецца ўнутраная стыгма. Я размаўляла з такім хлопчыкам. Спытала ў яго: “Ты які?” І ён сказаў: “Я жудасная істота”. Яму было ўсяго пяць гадоў! І гэта не яго ўяўленне пра сябе, гэта ўяўленне, якое яму навязалі дарослыя. Ёсць стыгма структурная, якая звязана з палітыкай дзяржавы, стаўленнем грамадства, СМІ да розных катэгорый людзей, з існаваннем заканадаўчых актаў, якія рэгламентуюць іх жыццё. У некаторых краінах гэтым пытанням удзяляецца асаблівая ўвага, ідзе барацьба са стыгмай і клеймаваннем людзей з асаблівасцямі. Цікавы феномен “асацыяванай стыгмы”, калі бацькі дзяцей з АПФР, а таксама найбліжэйшае асяроддзе, нават педагогі, якія знаходзяцца побач з імі, падвяргаюцца клеймаванню. Нядаўна я размаўляла з настаўніцай дапаможнай школы, якая жыве ў маленькім пасёлку, дзе многія гаворац­ь, што яна настаўніца “школы для тупых”. Часам здаровыя дзеці саромеюцца расказваць пра тое, што ў іх ёсць брат ці сястра з асаблівымі адукацыйнымі патрэбамі. І баць­кі хаваюць гэтае дзіця. У сацыяль­ных сетках рэпосцяць свае фатаграфіі з адпачынку, у тым ліку здымкі са здаровымі дзецьмі, але ні на адным фота няма іх дзіцяці з парушэннямі. З гэтай праблемай неабходна комплексна працаваць спецыя­лістам”.

Што думаюць бацькі?

Калектывам беларускіх і расійскіх навукоўцаў у сваіх краінах праведзена даследаванне фокус-груп бацькоў дзяцей з аўтызмам і бацькоў звычайных дзяцей. Многія з апытаных адзначалі, што яны падвяргаюцца клеймаванню, стыгматызацыі з-за паводзін дзяцей, якія не адпавядаюць нормам, падвяргаюцца абвінавачванням з боку іншых у тым, што дзіця нарадзілася з РАС. У выніку большасць бацькоў губляюць звыклае кола зносін: родных, сяброў, аднакласнікаў. Затое набываюць новыя кантакты з бацькамі, якія выхоўваюць такіх жа дзяцей, спецыялістамі, валанцёрамі. Большасць бацькоў турбуе тое, як іх дзіця будзе жыць у грамадстве і ўзаемадзейнічаць з аднагодкамі: баяцца булінгу, цкавання і стыгматызацыі.

Многія бацькі звычайных дзяцей лічац­ь, што ў любым грамадстве ёсць людзі з асаблівасцямі, якіх не прымаюць. А прычына стыгматызацыі — у адсутнасці вопыту зносін з імі, а таксама ў недахопе дакладнай інфармацыі пра іх. Бацькі гаварылі і пра тое, што яны мала альбо нічога не ведаюць аб праблемах дзяцей з аўтызмам. Яны, як правіла, прызнаюць, што такія дзеці могуць вучыцца са здаровымі аднагодкамі ў масавых школах, што яны могуц­ь сябраваць. Пры гэтым звычайныя дзеці стануць больш талерантнымі, навучацца дапамагаць асаблівым дзецям. Але многія бацькі хацелі б, каб такія зносіны адбываліся не ў вучэбнай дзейнасці, а на гуртках і секцыях, дзіцячых пляцоўках і падчас свят. А калі гаворка заходзіць пра тое, каб дзіця з аўтызмам вучылася разам з іх звычайным дзіцем у адным класе, то часта выступаюц­ь супраць. Лічаць, што дзеці з аўтызмам могуць аказаць негатыўны ўплыў на паводзіны звычайных дзяцей, нібыта тыя пачнуць пераймаць іх паводзіны, што магчымы стрэсавыя і канфліктныя сітуацыі. На жаль, блізкую дружбу звычайнага дзіцяці з дзіцем з аўтызмам дапускаюць нямногія. Ёсць і тыя, хто ўпэўнены, што дзеці з а­ўтызмам павінны вучыцца ў спецыяльных установах адукацыі, бо для іх так лепш. З-за праблем з камунікацыяй, узаемадзеяннем з іншымі людзьмі ім складана будзе прыстасавацца да звычайных дзіцячых калектываў і яны трапяць у сацыяльную ізаляцыю. Некаторыя бацькі лічаць, што прыняць такіх дзяцей у звычайных школах або дзіцячых садах не гатовы педагогі, амаль палова з іх адказвае, што менавіта ў іх установе адукацыі не створана спецыяльнага адукацыйнага асяроддзя. Зразумела, што гэта не заўсёды так. Проста бацькі норматыповых дзяцей, на жаль, бачаць больш прычын для ізаляцыі дзяцей з аўтызмам, чым магчымасцей для іх інтэграцыі ў грамадства. Большасць з іх упэўнены, што дзеці з а­ўтызмам могуць у далейшым працавац­ь і прыносіць карысць грамадству, жыць асобна і не мець патрэбы ў спецыяльным суправаджэнні.

У цэлым уяўленне беларускай грамадскасці аб дзецях з РАС носіць пазітыўны і талерантны характар. У нас няма сур’ёзных прадузятасцей адносна іх сацыяльнай небяспекі або, больш за тое, што аўтызм заразны і перадаецца, як інфекцыя. Такія думкі, дарэчы, сустракаліся ў расійскіх даследаваннях.

Як вырашыць праблему?

“Стыгматызацыя недапушчальная ўвогуле ў адукацыі, а таксама пры выкананні прынцыпу інклюзіі, у прыватнасці, калі мы спрабуем аб’яднаць усіх дзяцей у адзіную адукацыйную прастору і кожнаму стварыц­ь магчымасці для рэалізацыі патэнцыялу. Таму ліквідацыя стыгмы павінна насіць сістэмны характар. РАС — дастаткова “маладое” парушэнне. На жаль, яшчэ многія медыцынскія работнікі і педагогі не разумеюць асаблівасцей такіх дзяцей і стратэгіі работы з імі, — падкрэслівае Аляксандра Сяргееўна. — Да таго ж група дзяцей з аўтызмам вельмі разнастайная, таму падабраць нейкія агульныя стратэгіі для пераадолення стыгматызацыі практычна немагчыма. Той спосаб, які будзе працаваць з адным дзіцем, можа быць абсалютна не эфектыўным у рабоце з іншымі. З-за іх разнастайнасці ўзнікаюць цяжкасці падчас збору і сістэматызацыі інфармацыі пра такіх дзяцей.

Вельмі важна фарміраваць талерант­нае стаўленне да дзяцей з АПФР ва ўсіх суб’ектаў адукацыйнага працэсу, асвятляц­ь у СМІ пазітыўны вопыт і тэндэнцыі ў іх навучанні, выхаванні і развіцці. У некаторых краінах свету ў прайм-тайме па цэнтральным тэлебачанні ідуць праграмы, якія вядуць людзі з РАС, сіндромам Даўна і іншымі асаблівасцямі развіцця. Важна асвятляць гэтую тэму ў літаратуры, тэатральных пастаноўках. Нядаўна са студэнтамі я вывучала пытанне аб тым, як людзі з асаблівымі адукацыйнымі патрэбамі прадстаўлены ў казках. Аказваецца, што часта яны выглядаюць непрывабна, паводзяць сябе як утрыманцы, бандыты. Успомнім казку пра Дзюймовачку, дзе адзін з герояў — сляпы агідны Крот, або казку пра Бураціна, дзе ашуканец кот Базіліа прыкідваецца сляпым. Такія стыгмы, на жаль, запамінаюцца на ўсё жыццё, бо закладваюцца ў дзяцінстве. У сучасных казках і п’есах з’яўляюцца пазітыўныя вобразы людзей з АПФР, бо паступова мяняюцца і адносіны да іх у грамадстве. Сучасныя бацькі на паліцах кнігарань, калі добра пашукаюць, могуць знайсці цудоўную ін­клюзіўную літаратуру.

Інстытут інклюзіўнай адукацыі БДПУ робіць усё для таго, каб павышаць кваліфікацыю педагагічных работнікаў: право­дзіць семінары, канферэнцыі, дзе спецыялісты расказваюць аб праблемах дзяцей з аўтызмам, іх магчымасцях, аб пазітыўным вопыце сумеснага навучання. З 2016 года ўсе студэнты педагагічнага профілю, незалежна ад спецыяльнасці, вывуча­юць дадатковы спецыяльны курс “Тэорыя і практыка спецыяльнай адукацыі”, маюць магчымасц­ь атрымаць веды па праблемах дзяцей з асаблівымі адукацыйнымі патрэбамі. Важна паляпшаць якасць падрыхтоўкі педагагічных работнікаў, каб яны маглі павысіць ступень удзелу дзяцей з абмежаваннямі ў грамадскіх мерапрыемствах, святах, забавах. Кожны дзень трэба рабіць хаця б крок у напрамку да інклюзіўнага грамадства, мяняючы ў людзей стаўленне да праблемы. Дарэчы, некаторыя бацькі сказалі, што даведаліся пра дзяцей з РАС дзякуючы нашаму анкетаванню і зносінам са спецыялістамі, якія яго праводзілі”.

Надзея ЦЕРАХАВА.