ВІЧ не прысуд

Гісторыя пра тое, як жывуць дзве сям’і, дзе мама мае станоўчы ВІЧ-статус

Ані 35 гадоў, яна мае вышэйшую адукацыю, замужам і чакае дзіця. Марыне 42 гады, яна маці дваіх дзяцей. І ў Ані, і ў Марыны — ВІЧ-інфекцыя. Але пра тое, што жанчыны хворыя, гаворыць выключна іх станоўчы ВІЧ-статус. Дзякуючы тэрапіі, якую патрэбна прымаць штодня ў адзін і той жа час, вірус імунадэфіцыту блакіруецца ў крыві і перастае разбураць арганізм, а гэта дае вялікія шансы не толькі нарадзіць здаровых дзяцей, але і жыць доўга і шчасліва.

“Памятаю пра алергію на наркотыкі, каб не загубіць тое, што маю”

Гісторыя Ані

З Аняй мы дамовіліся сустрэцца ў цэнтры горада. Калі ехала на сустрэчу, думала, што размова будзе замкнёнай і аднаслоўнай, сухой. Усё ж такі тэма, якую даўно хацелася абмеркаваць з ВІЧ-мамамі, не толькі для іх асабістая і балючая, але і вельмі закрытая. Да таго ж мала хто з пазітыўных ВІЧ-бацькоў можа з лёгкасцю падзяліцца сваёй гісторыяй. Але я памылілася. Аня — цікавы субяседнік. Дарэчы, прадчуваючы самае распаўсюджанае пытанне наконт таго, як выглядае дзяўчына і ці можна знешне вызначыць, што яна носьбіт ВІЧ-інфекцыі, скажу: ніякіх прымет віруса імунадэфіцыту ў яе няма.

“Я сацыялізаваны наркаспажывальнік, — пачала расказваць Аня. — У мяне дзве добрыя адукацыі. Наркотыкі прымала вельмі доўга, больш за 10 гадоў. У нас любяць абмяркоўваць, чаму моладзь пачынае калоцца. І, як правіла, у людзей, якія не ведаюць усёй паднаготнай, якія нічога не бачаць на свае вочы, заўсёды знаходзіцца мноства версій. Але насамрэч няма дакладных прычын, якія звязваюць чалавека з наркотыкамі. Няма.

Многія лічаць, што ўжываюць наркотыкі тыя, хто расце ў нядобранадзейных сем’ях. Гэта няпраўда. У мяне добрая сям’я, і пешчанай я ніколі не была. Многія спецыялісты, настаўнікі рэкамендуюць, каб дзеці не трапілі ў дрэнныя кампаніі, не пачалі курыць ці прымаць наркотыкі, максімальна займаць увесь іх свабодны час. Але гэта не дапаможа. Я хадзіла па разнастайных гуртках, добра вучылася, але гэта мяне не спыніла. Я стала залежнай. І доўга жыла ў гэтым стане. Затое цяпер ведаю, што ў мяне на пэўныя забароненыя рэчывы алергія і што я павінна сябе кантраляваць, каб не загубіць тое, што маю.
З 2004 года я ін’екцыйна не ўжываю наркотыкі і на працягу 7 гадоў не п’ю алкаголь, не куру. Упэўнена, калі б “сядзела” на салявых наркотыках, у жывых мяне ўжо не было б.

Сёння ў нарказалежных людзей ёсць выбар. Яны могуць паспрабаваць пазбавіцца залежнасці многімі спосабамі. У нас распаўсюджана і замяшчальная тэрапія, і дэтакс, а таксама існуюць арганізацыі, дзе можна атрымаць кансультацыю спецыялістаў і пагаварыць з роўнымі людзьмі.

…Калі бачу, як людзі смяюцца з відэа, на якім паказваюць чалавека ў стане наркатычнага ап’янення, мне нясмешна. Так, паводзіны людзей пад пэўным рэчывам часам бываюць дзікімі, неадэкватнымі, але мне шкада ахвяр наркотыкаў, балюча за іх.

Падчас ужывання наркатычных сродкаў я прыходзіла ў адну з грамадскіх арганізацый і раз у паўгода здавала экспрэс-тэст на ВІЧ. Гэта была цудоўная альтэрнатыва паліклінікам, таму што большасць наркаспажыўцоў туды так і не даходзяць. У грамадскіх арганізацыях усё інакш: там спецыялісты не дазваляюць здзекавацца з залежных, іх падтрымліваюць. І, што важна, можна назвацца любым імем і ананімна прайсці абследаванне. У дзяржаўных паліклініках наўрад ці атрымалася б знайсці паразуменне з урачамі, калі б выплылі ўсе грахі”.

Пра свой статус Аня даведалася праз чатыры гады ўжывання наркотыкаў. На пытанне, як падхапіла ВІЧ, жанчына адказала: “Хутчэй за ўсё, гэта адбылося з-за кахання”.

“Ін’екцыі заўсёды ўводзіла стэрыльнымі шпрыцамі, — расказвае дзяўчына. — Аднойчы пазнаёмілася з хлопцам. Пра яго ВІЧ ведала, але сімптомаў у хлопца не было. Увогуле, я не віню таго чалавека, які раздзяліў маё жыццё на два этапы. Гэта быў мой выбар — не карыстацца прэзерватывам. У нас у краіне існуе закон, згодна з якім ВІЧ-пазітыўны чалавек, які заразіў вірусам партнёра, павінен несці пакаранне. Я лічу гэты закон несправядлівым, таму што, калі абое ўступаюць у сувязь, аднолькавая адказнасць ляжыць на кожным з партнёраў. Тым больш што 70%

ВІЧ-інфіцыраваных не ведаюць пра свой статус. І калі чалавек сёння прынясе вам вынік аналізу з адмоўным ВІЧ-статусам, гэта не значыць, што ён здаровы. Магчыма, ужо праз паўгода з’явяцца першыя сімптомы”.

Муж у Ані таксама ВІЧ-пазітыўны. Пазнаёміліся маладыя людзі на форуме для ВІЧ-пазітыўных.

“Да мужа я сустракалася са здаровымі мужчынамі, — расказвае дзяўчына, — і свой статус адразу ім адкрывала. Гэта цудоўны паказчык таго, наколькі трывалымі з’яўляюцца адносіны і ці будзе ў іх будучыня. Калі ў чалавека ёсць пачуцці і ён ведае, што не падхопіць ВІЧ, таму што я атрымліваю неабходную тэрапію, калі разумна ацэньвае ўсе рызыкі, гэта адно. Калі ж такога няма, значыць, няма сэнсу працягваць гэта ўсё.

Станоўчы ВІЧ-статус адсеяў некаторых людзей, якія былі ў маім жыцці лішнімі. Але большасць сяброў засталіся побач. І гэта важна, што ў мяне ёсць людзі, якія не адвярнуліся, не пакінулі сам-насам з праблемай, а могуць, калі трэба, дапамагчы. Сёння пра мой статус не ведае толькі тата. Не расказала яму, таму што пабаялася траўміраваць. Ён бы не адмовіўся ад мяне, я гэта ведаю, але раніць такой праўдай роднага чалавека не хачу. Вялікую ролю ў жыцці сыграла і грамадскае аб’яднанне “Пазітыўны рух”, куды я звярнулася па дапамогу, калі ўжывала наркотыкі. Важна, што тут можна атрымаць роўнае кансультаванне, пагаварыць з урачамі. У гэтай арганізацыі працуюць людзі неабыякавыя да таго, што адбываецца з нарказалежнымі ці тымі, хто мае пазітыўны ВІЧ-статус. Дарэчы, у Беларусі існуюць групы ўзаемадапамогі для бацькоў, чые дзеці апынуліся ў цяжкай жыццёвай сітуацыі. У такіх аб’яднаннях нікому не адмовяць у дапамозе”.

Зімой Аня стане мамай, але за здароўе сына яна не хвалюецца: тэрапія, якую прымае дзяўчына, блакіруе вірус, і рызыка перадаць яго дзіцяці пры правільных медыцынскіх маніпуляцыях зводзіцца да мінімуму.

“Пра тое, каб стаць мамай, я думала вельмі даўно, але да гэтага патрэбна рыхтавацца. Перш чым планаваць дзіця, мы з мужам прайшлі ўсе неабходныя абследаванні. Прыходзячы на прыём да ўрача, заўсёды папярэджваю, што ў мяне ВІЧ, прыношу даведку ад інфекцыяніста, дзе ўказваецца ўзровень нагрузкі віруса на арганізм. Сёння такая інфармацыя ўспрымаецца лёгка, не так, як было раней. Ніхто не ставіцца да чалавека, які з’яўляецца носьбітам ВІЧ-інфекцыі, як да заразнага і смяротна хворага. Грамадства навучылася ўспрымаць усё правільна, таму што, акрамя ВІЧ, існуе шэраг іншых страшных, невылечных хвароб. Напрыклад, гепатыт. Ім куды прасцей захварэць, чым падхапіць ВІЧ. Каб набыць статус ВІЧ-станоўчага, трэба вельмі “пастарацца”.

Я не баюся таго, што будзе ў будучыні, бо ўпэўнена ў сабе, у сваёй сям’і. Я чакаю дзіця, і веру, што сын будзе здаровым”.

“Самы вялікі страх —за дзяцей”

Гісторыя Марыны

“Пра тое, што ў мяне ВІЧ, даведалася падчас цяжарнасці, на пачатку трэцяга трыместра, калі займацца прафілактыкай ужо было позна. Але, шчыра кажучы, 17 гадоў назад ніякага лячэння і не было. Што такое ВІЧ і да чаго ён даводзіць, расказвалі толькі плакаты ў паліклініках, на якія цяжарнай жанчыне нават страшна было падняць вочы. А ўся інфармацыя на гэтых плакатах тычылася таго, што людзі, якія носяць ВІЧ-інфекцыю, рэдка калі пасля заражэння жывуць больш за 5 гадоў.

Урачы таксама не разумелі, што са мной рабіць, але больш за ўсё і мяне, і медперсанал хвалявала дзіця.

Было загадкай, адкуль у мяне можа быць ВІЧ, я ж наркотыкаў ніколі не ўжывала. А тады ВІЧ асацыіраваўся менавіта з наркотыкамі.

Каб зняць няправільны дыягназ, пераздавала аналіз на ВІЧ у розных лабараторыях, але вынік быў аднолькавым. Калі змірылася з хваробай, пачала думаць пра тое, як зберагчы сям’ю. На той момант ужо было вядома, што вірус мне “падарыў” муж. Я вырашыла захаваць сям’ю, таму што ў нас агульныя дзеці, але ў глыбіні душы дагэтуль жыве крыўда, і ведаю, што дараваць такую здраду блізкаму чалавеку не змагу, нягледзячы на знешні дабрабыт”.

Марына расказала, што жыла без лячэння 10 гадоў, а на працягу 7 апошніх прымае неабходную тэрапію.

“Лячэння ад ВІЧ, і гэта ўсім вядома, не існуе, — працягвае расказваць Марына. — Лекі накіраваны на тое, каб знізіць нагрузку віруса на арганізм. І тут усё проста: калі няма нагрузкі, значыць, няма і перадачы ВІЧ партнёру. Для мяне як для мамы важна, каб у краіне заўсёды былі лекі, каб яны былі якаснымі і ніякіх перабояў з пастаўкамі не ўзнікала. Дарэчы, важным з’яўляецца і тое, што сёння ў нас ёсць магчымасць своечасова праводзіць дыягностыку”.

Дзеці, якія нараджаюцца ад ВІЧ-інфіцыраваных мам, называюцца экспанаванымі і стаяць на дыспансерным уліку да двух гадоў. Калі на працягу ўсяго гэтага перыяду аналізы “адмаўляюць” наяўнасць віруса ў арганізме, дзіця лічыцца здаровым.

“У той час, калі мне паставілі гэты страшны, як здавалася, дыягназ, больш за ўсё пужалі менавіта адносіны людзей да сябе, — працягвае дзяліцца Марына. — Быў страх і за дзіця. Было страшна перад тым, як адвесці дзяцей у сад і зрабіць так, каб за спінай не абмяркоўвалі яго статус, статус яго мамы. У нас існуе добры закон, які патрабуе таго, каб пра ВІЧ-статус дзіцяці ведалі толькі загадчык установы, куды ходзіць дзіця, і выхавальнік, які непасрэдна кантактуе з ім. Я разумела, што гэта немагчыма, і ў любым калектыве чуткі разлятаюцца імгненна. Але ў нас ўсё было добра. Сыну не перадаўся вірус. Тым не менш ёсць такія сем’і, дзе дзеці ВІЧ-пазітыўныя. Іх мамам вельмі цяжка. І тут галоўнае, каб унутры сям’і панавала добрая атмасфера, каб бацькі разумелі, што яны нясуць адказнасць за жыццё дзіцяці, а значыць, павінны кантраляваць прыём лекаў і ні ў якім разе не адмаўляць наяўнасць праблемы. Калі сёння вірус не праяўляецца, гэта не значыць, што яго не будзе і заўтра. Так, адмаўляючы хваробу і не прымаючы неабходную тэрапію, памерла адна з маіх знаёмых і пакінула сіратой сваё дзіця. Дарэчы, я спрабавала ўсынавіць хлопчыка, але знайшоўся падводны камень: ВІЧ-інфіцыраваным нельга ўсынаўляць і браць пад апеку дзяцей. Мы нават не можам быць апекунамі для сваіх бацькоў, якім неабходны догляд”.

Падчас размовы з Марынай мяне зацікавіла, як яна паведаміла дзецям пра свой ВІЧ-статус. І ўвогуле, ці трэба дзецям, калі яны здаровыя, ведаць, што яны жывуць у сям’і, дзе бацькі — носьбіты ВІЧ-інфекцыі?

“Мы вырашылі: дзеці здаровыя — пакуль не закранаем гэтую тэму, — расказала жанчына. — Ужо пасля, калі старэйшай дачцэ споўнілася 16 гадоў, калі яна пачала сустракацца з хлопчыкамі, я ўсё ёй расказала. Ніякага асуджэння, здзіўлення я не адчула. Магчыма, гэта было звязана з тым, што я працавала ў грамадскай арганізацыі, якая дапамагае людзям з аналагічным захворваннем. Размовы пра ВІЧ дома вяліся пастаянна, і гэтая тэма забароннай ніколі не была. Што тычыцца сяброў, то яны таксама ведаюць пра мой статус, і ніхто з іх ад нашай сям’і не адвярнуўся.

А што да выхавання дзяцей і спосабаў абароны іх ад ВІЧ-інфекцыі, то тут важна размаўляць пра ўменне разумна паводзіць сябе з супрацьлеглым полам. Дзеці зараз сталеюць рана, а значыць, пра метады кантрацэпцыі таксама павінны ведаць. Нічога ганебнага ў абмеркаванні падобных пытанняў няма. Здароўе нашых дзяцей выключна ў нашых руках”.

***

Калі мы з Аняй размаўлялі, недалёка ад нас на лаўку селі дзве мамы з дзеткамі. Дзеці, якім на выгляд 3—4 гады, прыціхлі і пачалі назіраць за тым, як галубы збіраюць з тратуара крошкі. Хлопчык і дзяўчынка стаялі, а мамы “сядзелі” ў смартфонах. Нядоўга думаючы, дзеці таксама пачалі падбіраць крошкі і есці іх. Ад мам — нуль рэакцыі. Яны нават не паднялі вочы на дзяцей. Складвалася ўражанне, што іх не было побач. Што гэта — абыякавасць, свабода выбару ці асаблівасць незалежнага выхавання? І як там сказала Аня? Алкаголь і наркотыкі вядуць да вымірання нацыі? Думаю, фактараў куды больш. Сюды можна аднесці і залежнасць ад інтэрнэту, сацыяльных сетак у тым ліку, ахвярамі якіх усе мы ў той ці іншай ступені з’яўляемся. Але гэта таксама выбар кожнага з нас. Самая вялікая каштоўнасць чалавека — быць свабодным і ўмець рабіць правільны выбар, з якім важна не памыліцца.

Наталля САХНО.