Міфы і факты аб людзях з інваліднасцю

20 гадоў назад мамы і таты дзяцей з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця і дзяцей-інвалідаў аб’ядналіся, каб сумеснымі намаганнямі развянчаць міфы аб тым, што іх дзяцей немагчыма навучыць, што яны неперспектыўныя і няздольныя. Узнікла грамадскае аб’яднанне “Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам”. Днямі ў Мінску прайшла Міжнародная канферэнцыя “Міфы і факты: 20 гадоў пасля”, прымеркаваная да юбілейнай даты арганізацыі. У мерапрыемстве прынялі ўдзел дзелавыя партнёры, калегі і сябры аб’яднання з Беларусі, Расіі, Літвы, Швецыі, Аўстрыі, Германіі. Разам яны асэнсавалі напрацаваны вопыт, абмеркавалі сумесныя поспехі і дасягненні, акрэслілі планы на будучыню.

“Бомба” для бацькоў

“За час існавання нашага аб’янання мы навучыліся многаму: пісаць і рэалізоўваць праекты (ажыццявілі больш як 40 сацыяльна значных праектаў), арганізоўваць рабочыя сустрэчы і канферэнцыі, адкрываць працоўныя майстэрні, быць для сваіх дзяцей не толькі бацькамі, але і настаўнікамі, псіхолагамі, тэрапеўтамі, — адзначыла старшыня БелАДДІіМІ Алена Цітова. — Сёння раённыя арганізацыі аб’яднання ёсць у 56 раёнах Беларусі, у тым ліку і ў сталіцы. Але самае галоўнае наша дасягненне — мы навучыліся лепш разумець сваіх дзяцей і адчуваць радасць ад зносін з імі”.
20 гадоў назад у Мінску таксама адбылася міжнародная канферэнцыя. Яе ўдзельнікі абмяркоўвалі факты, якія абвяргаюць міфы аб людзях з інваліднасцю. Жывым прыкладам была жанчына са Швецыі, якая з дзяцінства перамяшчаецца ў інваліднай калясцы. Яе жыццё цалкам залежала ад спецыяльных прыстасаванняў, дзякуючы якім яна магла дыхаць і размаўляць. Яна сказала ўсім прысутным, што з’яўляецца прафесарам-лінгвістам. Гэта было сапраўднай “бомбай” для бацькоў — тых, хто пасіўна сядзеў дома са сваімі хворымі дзецьмі і не ўяўляў для іх іншага жыцця. Акрыленыя жаданнем зрабіць жыццё сваіх дзяцей разнастайным, пазнавальным і цікавым, бацькі пачалі дзейнічаць.
Сёлета на мінскую канферэнцыю таксама прыехалі замежныя госці: прадстаўнікі літоўскага таварыства апекі людзей з парушэннем інтэлекту, нямецкага фонду “Хлеб для свету”. Акрамя таго, да нас завіталі кіраўнік Ніжагародскай рэгіянальнай грамадскай арганізацыі падтрымкі дзяцей і моладзі “Верас” Людміла Века, дацэнт-кансультант і дарадца па пытаннях выхавання, педагогікі і псіхалогіі людзей з АПФР аўтар кнігі “Міфы і факты аб людзях з разумовымі абмежаваннямі” з Аўстрыі Іва Сельнер, а таксама прадстаўніца шведскай дабрачыннай арганізацыі “Зорка Надзеі” Майнэ Олафсан. Госця са Швецыі, у прыватнасці, расказала, што за доўгія гады існавання арганізацыя падтрымлівала шмат пілотных праектаў у нашай краіне. Усе яны накіраваны на паляпшэнне якасці жыцця людзей з інваліднасцю. Адметна, што праекты былі падтрыманы і дзяржавай. М.Олафсан адзначыла, што прыемна ўражана тымі дасягненнямі, якія адбыліся ў Беларусі за два апошнія дзесяцігоддзі ў адносінах да людзей з АПФР.
“Дзякуючы ў многім БелАДДІіМІ, а таксама іншым грамадскім арганізацыям, удаецца зрабіць шмат станоўчага і ў галіне спецыяльнай адукацыі, — адзначыла начальнік аддзела спецыяльнай адукацыі Міністэрства адукацыі Рэспублікі Беларусь Антаніна Міхайлаўна Змушко. — Бе лАДДІіМІ сумесна з Міністэрствам адукацыі (і пры яго падтрымцы) рэалізавалі шэраг праектаў. Яны тычацца ў першую чаргу павышэння кваліфікацыі педагогаў і абмену тэхналогіямі ў сферы спецыяльнай адукацыі з удзелам замежных спецыялістаў. Па самых актуальных праблемах спецыялістамі галіны арганізоўваюцца міжведамасныя сустрэчы, круглыя сталы, канферэнцыі. Дзякуючы сумесным намаганням мы даўно забыліся пра тое, што ў нас былі дзеці, якіх немагчыма навучыць. Ва ўсіх раёнах Беларусі з’явіліся ЦКРНіР, дзе сёння вучацца каля 2,5 тысячы дзяцей з цяжкімі і множнымі парушэннямі ў развіцці. У нашых школах рэалізоўваюцца праекты па самастойным пражыванні, праводзяцца мерапрыемствы, накіраваныя на фарміраванне талерантных адносін нашых грамадзян да асаблівых дзяцей. Мы на шляху да інклюзіўнай адукацыі, таму ўносім у Кодэкс аб адукацыі змены адносна ўвядзення сумеснага навучання ва ўстановах агульнай адукацыі ў аднолькавых умовах асаблівых дзяцей і іх звычайных равеснікаў”.
На канферэнцыі калектыў БелАДДІіМІ быў узнагароджаны Ганаровай граматай Міністэрства адукацыі Рэспублікі Беларусь за шматгадовае супрацоўніцтва і цеснае ўзаемадзеянне з міністэрствам у сферы рэабілітацыі дзяцей з разумовымі і фізічнымі абмежаваннямі, за работу па фарміраванні талерантных адносін да людзей з інваліднасцю і стварэнні ўмоў для паляпшэння якасці іх жыцця.

Фільм першы: права на працу

Падчас канферэнцыі на сцэну выходзілі ўсе, хто жадаў падзяліцца ўласнай гісторыяй або расказаць некаторыя факты з жыцця сваіх блізкіх і знаёмых, людзей з інваліднасцю. Усіх уразіла выступленне-мініяцюра “Тое, што засталося” жыхароў псіханеўралагічнага інтэрната № 3 Мінска. Дарослыя мужчыны адкрыта расказалі пра свой лёс: пра тое, дзе вучыліся, працавалі, у выніку чаго захварэлі, сталі інвалідамі. Родныя і блізкія адмовіліся ад іх, — у гэтым, што вельмі сумна, гісторыі падобныя, і мужчыны трапілі ў інтэрнат. У іх жыцці не засталося нічога, акрамя ўласнага добрага сэрца і жадання прыносіць карысць людзям.
“Не павінны жыць у інтэрнатах тыя, хто можа знаходзіцца сярод нас і жадае працаваць, прыносіць карысць грамадству, — адзначыла Алена Цітова. — У многіх краінах ідзе працэс закрыцця падобных устаноў, і людзі з інваліднасцю пражываюць самастойна, пры гэтым ім прадастаўляецца паслуга пражывання з суправаджэннем, яны пра-цуюць і жывуць паўнавартасным жыццём. Спадзяюся, што гэтыя тэндэнцыі атрымаюць развіццё і ў нас”.
У цэнтры ўвагі ўдзельнікаў канферэнцыі была і серыя кароткіх фільмаў, якія былі прадэманстраваны, — тры гісторыі з жыцця сем’яў, дзе выхоўваюцца дзеці з абмежаваннямі. Гэта рэжысёрскі дэбют актрысы Ганны Палупанавай, якая зняла стужкі пры падтрымцы свайго мужа — рэжысёра і прадзюсара Андрэя Палупанава. Фільмы — своеасаблівая квінтэсэнцыя таго, што арганізацыя зрабіла за гады свайго існавання. Фільмы выклікалі ажыўленую і цікавую дыскусію. Тым больш што на канферэнцыі прысутнічалі іх героі.
Герой першага фільма — Максім Ярмольчык, юнак з ДЦП, які перамяшчаецца пры дапамозе каляскі, расказаў: “У мяне было такое акружэнне, якое падтрымлівала, не дазваляла адчуць, што я не такі, як усе. Лічу, што мне вельмі пашанцавала. Я вучыўся дома, але добра ведаў равеснікаў са свайго класа сярэдняй школы № 2 Лунінца, бо мой класны кіраўнік Ганна Іванаўна Назаранка прывяла аднойчы ўсіх дзяцей дамоў да мяне, каб пазнаёміцца. Пасля аднакласнікі сталі прыходзіць самі. Мы сябравалі, весела праводзілі час у мяне дома або на вуліцы. Пасля школы паступіў у Мінскі вышэйшы радыётэхнічны каледж, які, на жаль, не закончыў, бо было фізічна цяжка пераадольваць перашкоды, якія там існавалі, — вялікія прыступкі, адсутнасць ліфтаў і пад’ёмнікаў. Да таго ж вельмі нязручным быў расклад заняткаў, адна пара, напрыклад, была на першым паверсе, другая — на чацвёртым, трэцяя — на трэцім паверсе. Прыходзілася ўвесь дзень “скакаць” па прыступках. Некаторыя выкладчыкі помнілі пра мяне, пераносілі заняткі на першы паверх, іншыя ж не надавалі гэтаму значэння”.
“Калі ў горадзе 10 гадоў назад было створана Лунінецкае раённае грамадскае аб’яднанне БелАДДІіМІ, — расказаў тата Максіма Васіль Іванавіч, — адначасова быў адкрыты цэнтр дзённага знаходжання для дзяцей з АПФР, куды яны прыходзяць для таго, каб проста пагуляць, паўдзельнічаць у спартыўных мерапрыемствах, заняцца творчасцю ў гуртках. Не забуду, як упершыню прыйшоў у цэнтр Улад — таксама хлопчык з ДЦП, і, убачыўшы майго Максіма, быў гатовы ад радасці выскачыць з каляскі, бо сустрэў сабе падобнага. Але дзеці вырастаюць, і многіх ужо не радуюць, як раней, гурткі і гульні, ім патрэбна сур’ёзная занятасць. У нашым горадзе амаль немагчыма ўладкавацца на работу чалавеку з інваліднасцю (незалежна ад ступені страты здароўя), нават калі ў яго сярэдняя спецыяльная або вышэйшая адукацыя. Мы з жонкай вырашылі даказаць, што і такія людзі могуць прыносіць карысць грамадству, і дапамаглі сыну працаўладкавацца. У Лунінцы ў лютым 2011 года было створана прыватнае прадпрыемства “Мая перспектыва” для людзей з абмежаванымі магчымасцямі. Прадпрыемства аказвае шырокі спектр паліграфічных паслуг, і зараз там працуюць трое маладых людзей з рознымі відамі абмежаванняў, адзін з іх — наш сын Максім”.
“Убачыўшы мяне на рабочым месцы, маладыя людзі, якія заходзяць да нас аформіць заказ, як правіла, рэагуюць спакойна, — гаворыць Максім. — А вось людзі старэйшага пакалення крыху бянтэжацца. Але я адношуся да гэтага без залішніх эмоцый. Радасць і шчасце для мяне ў тым, што я прыношу карысць людзям. Стараюся быць самастойным, наколькі гэта магчыма, але разумею, што ніколі не змагу стаць поўнасцю незалежным ад бацькоў. Я чалавек прыземлены і мару аб самым звычайным — каб можна было спакойна жыць, працаваць і адпачываць.
Для таго, каб людзі з абмежаванымі магчымасцямі жылі нармальна, на прадпрыемствах для іх павінны прадугледжвацца працоўныя месцы, а рух па горадзе быць з меншай колькасцю перашкод. Інакш кажучы, неабходны сацыяльныя рэформы. У маім горадзе хоць і марудна, але ідуць пераўтварэнні. Я жыву ў новым мікрараёне, безбар’ернае асяроддзе ў ім у большасці будынкаў ёсць. Але ж у раёнах старой забудовы ўсе сацыяльна значныя аб’екты яшчэ маюць перашкоды”.

Фільм другі: права жыць самастойна і ствараць сям’ю

“Даша — маё пятае і вельмі жаданае дзіця, — гаворыць мама Дашы Рычковай Людміла Васільеўна — кіраўнік Пухавіцкай першаснай арганізацыі БелАДДІіМІ Мінскай вобласці. — Роды былі праблемныя, пупавіна абкруцілася вакол шыі дзіцяці, у выніку асфіксіі пацярпеў галаўны мозг дзяўчынкі. Урачы сказалі адразу, што ў яе будзе затрымка развіцця. Усю сур’ёзнасць прагнозу я тады не зразумела. Да 4 гадоў Даша была звычайным дзіцем. Праблемы пачаліся пазней. У школу (звычайную) яна пайшла ў 8 гадоў у інтэграваны клас. І хаця дзеці і настаўнікі па-добраму адносіліся да дзяўчынкі, вучоба ў яе “не ішла”. Прыйшлося прыняць няпростае рашэнне і адправіць Дашу ў Ратамскую дапаможную школу-інтэрнат.
Ніхто і ніколі ў нашай сям’і не саромеўся Дашы, яна заўсёды ў вольны час побач з намі. Часам людзі гавораць мне: у цябе нармальнае дзіця, ты ўсё прыдумваеш. І сапраўды, Даша ўмее гатаваць, можа памыць бялізну, прыбраць. Яна самастойна ходзіць у магазін, ведае, колькі каштуе той ці іншы тавар. Зараз яна марыць уладкавацца на работу — жадае мыць падлогу ў дзіцячым садзе. Даша выйшла замуж за юнака Ваню, у якога падобныя ж абмежаванні, у іх нарадзілася дачка Верачка. Мы як бацькі падтрымалі яе рашэнне, я лічу, што ў людзей з абмежаваннямі павінна быць сям’я, дзеці, клопаты, а інакш жыццё бессэнсоўнае. Адзіная праблема, якую сёння хачу агучыць: Даша, Вера і Ваня — асобная сям’я, яны маглі б жыць самастойна, без нашай падтрымкі, і жадаюць гэтага. Мы, бацькі, не вечныя, прыйдзе час, калі мы не зможам іх апекаваць. Наша мара, каб праект “пражыванне з суправаджэннем”, які сёння рэалізоўвае Бе лАДДІіМІ, пачаў, нарэшце, працаваць у Беларусі”.

Фільм трэці: права на шчасце

“Кірылу інваліднасць не дыягнаставалі да 4 гадоў. А пасля свет для мяне перавярнуўся, — расказвае яго мама Святлана Корбут. — Сустрэла аднойчы на вуліцы тату з хлопчыкам, у якога былі парушэнні ў развіцці, і задала пытанне: “Як вы спраўляецеся?” “Мы прывыклі”, — пачула ў адказ. Але ці можна да гэтага прывыкнуць? Проста мы прымаем сваё дзіця такім, якое яно ёсць, і перастаём патрабаваць ад яго тое, што яно ніколі не зможа выканаць. Калі дырэктар ЦКРНіР Маскоўскага раёна Мінска прапанавала мне з Кірылам наведаць цэнтр, я адмовілася, бо была ўпэўнена, што мой хлопчык не зможа адаптавацца ў калектыве, ён жа нічога не ўмее, не разумее нават элементарнага. Але мы ўсё ж прыйшлі ў цэнтр. Памятаю першы ранішнік, у якім удзельнічаў мой сын. Мы з татам сядзелі ў зале ў масках, каб сын не пазнаў нас і не пабег да нас са сцэны. Са здзіўленнем назіралі, як наша дзіця танцавала, як яно разумела ўсё, што гаварыў яму педагог. Мы адкрылі для сябе, што Кірыл можа самастойна пераапранацца, даведаліся і пра іншыя яго здольнасці.
Дзеці многаму вучаць сваіх бацькоў. Мы навучыліся, перш за ўсё, берагчы тое, што раней так мала цанілі, — здароўе і душэўны спакой, сталі прасцей адносіцца да матэрыяльных каштоўнасцей. Я шчаслівая ад таго, што магу дарыць любоў і пяшчоту сваім дзецям. А іх у мяне двое: Кірыл, якому зараз 20 гадоў, і Рома (14-гадовы), ён таксама з абмежаванымі магчымасцямі. Так, яны хворыя, з імі няпроста, але яны ёсць, і яны — сэнс майго жыцця!
Як і ўсе бацькі, мы жадаем, каб нашы ўжо дарослыя дзеці не сядзелі ў чатырох сценах. Зусім нядаўна выпускнікоў ЦКРНіР прымалі ў тэрытарыяльныя цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. Але з’явіўся дакумент з новымі медыцынскімі паказаннямі і проціпаказаннямі, якія неабходны для аказання сацыяльных паслуг ва ўстановах сацыяльнага абслугоўвання. Згодна з імі, многія выпускнікі ЦКРНіР зараз не могуць прэтэндаваць на месца ў ТЦСАН. Але па ініцыятыве БелАДДІіМІ гэты дакумент перагледжваецца. Спадзяемся, што ў ім застанецца толькі некалькі медыцынскіх проціпаказанняў”.

Дэвіз паспяховай інклюзіі

“Інклюзія — гэта не вуліца з аднабаковым рухам. Наколькі яна будзе эфектыўнай, залежыць ад грамадства ў цэлым. “Адно з адным” замест “адно каля аднаго” — вось дэвіз паспяховай інклюзіі”, — адзначыў у сваёй кнізе “Міфы і факты аб людзях з разумовымі абмежаваннямі” доктар Іва Сельнер з Аўстрыі. Падчас свайго выступлення на канферэнцыі ён прадэманстраваў фільмы — паспяховыя жыццёвыя гісторыі людзей з інваліднасцю ў яго краіне.
Удзельнікі канферэнцыі прыйшлі да высновы, што асноўная перашкода, якая існуе на шляху інклюзіі, — пасіўнае супраціўленне асяроддзя — у асноўным тых людзей, якія аб праблемах інвалідаў ведаюць вельмі мала і часта проста не жадаюць чуць пра іх. У той час, як кожны з нас можа зрабіць нешта добрае для людзей з абмежаваннямі. Сцэнарысты і рэжысёры, напрыклад, могуць зняць цікавы мастацкі фільм або серыял з удзелам чалавека з АПФР, які пасля пакажуць у кінатэатрах або па тэлебачанні. Чым больш мы будзем ведаць пра асаблівых людзей, чым хутчэй прызвычаімся да іх існавання побач з намі, тым лягчэй і камфортней будзе ім у грамадстве, тым менш будзе ў іх праблем.

 

Надзея ЦЕРАХАВА.